Якщо у вашої дитини муковісцидоз

У цій статті

Якщо у вас є дитина з муковісцидозом (МВ), у вас, мабуть, багато питань. Ви хочете знати, як завадити їм хворіти, чи потрібно їм дотримуватися спеціальної дієти, чи вони можуть грати, як інші діти. Коли ваша дитина пройде нові етапи, у вас, мабуть, з’явиться більше запитань.

Хороша новина полягає в тому, що ви, дитина, можете жити в основному повсякденне життя. Діти з муковисцидозом ходять до школи і можуть займатися спортом, як і інші діти. Багато з них навчаються в коледжі, влаштовуються на роботу, одружуються та мають сім’ї.

Команда допомоги дітям з МВ допоможе вам та вашій дитині. До цієї команди входять лікар, медсестра, дієтолог та соціальний працівник вашої дитини. Він також може включати фізіотерапевта, психолога або фармацевта. Муковісцидоз - складне захворювання. Догляд за дитиною з МВ може часом відчувати стрес. Ви можете звертатися до членів команди з догляду за CF для вашої дитини, коли виникають запитання, почуття пригніченості або необхідність допомоги.

Як я можу допомогти їм не хворіти?

Діти з МВ мають більший ризик захворіти, ніж інші діти. Цей стан викликає скупчення густої липкої слизу в легенях, що дозволяє мікробам рости і розмножуватися. Коли це трапляється, ваша дитина може заразитися легеневою інфекцією. Вони можуть бути дуже серйозними для людей з МВ. Ось кілька важливих порад щодо боротьби з мікробами:

Правильно мийте руки
Під час кашлю тримайте рот закритим
Почистіть та продезінфікуйте медичне обладнання

Яку їжу повинна їсти моя дитина?

Вони можуть їсти ті продукти, які можуть їсти інші діти, хоча є кілька речей, які їм потрібно буде додати до свого раціону. До них належать:

Більше жиру і калорій. Дітям з муковисцидозом потрібно приблизно від 2000 до 2800 калорій на день - це більше, ніж їсть більшість дітей. Один із способів допомогти дитині вживати більше жиру та калорій - пропонувати цільне молоко під час кожного прийому їжі. Ви також можете додавати цільномолочні молочні продукти до продуктів, які вони їдять. Наприклад:

Використовуйте вершки на крупах
Додайте вершкове масло до більшості страв
Покладіть зайвий сир в запіканки та інші продукти

Продовження

Вітаміни. МВ впливає на здатність організму засвоювати вітаміни. Діти, які це мають, повинні приймати вітамінні добавки, щоб переконатися, що вони отримують достатню кількість. Спільно з командою з догляду за CF для вашої дитини знайдіть потрібні вітаміни, добавки та дози для вашої дитини.

Ферменти. Вашій дитині, ймовірно, доведеться приймати їх перед тим, як вона поїсть. МВ викликає утворення підшлункової залози густого слизу. Це блокує виділення підшлункової залози ферментів, які зазвичай сприяють травленню. Команда догляду за дитиною допоможе вам знайти необхідні їм ферменти та дози, які слід приймати. Ви можете відкрити ферментні капсули та змішати їх з такими продуктами, як яблучне пюре. Ви завжди повинні робити це безпосередньо перед тим, як ваша дитина їсть, а не раніше часу.

Чи може моя дитина займатися спортом?

Вони можуть легко відчувати втому або часто задихаються, але так. Більшість людей, хворих на МВ, можуть займатися будь-яким видом діяльності, яку забажають. Багато хто може насправді отримати від цього користь. Вправи допомагають послабити слиз в легенях. Це зміцнює м’язи, які допомагають вашій дитині дихати. Це також може підвищити їхню впевненість і самооцінку. Не лякайтеся, якщо ваша дитина сильно кашляє під час фізичних вправ - це допомагає очистити легені.

Обов’язково поговоріть із командою з догляду за СВ вашої дитини, перш ніж вони почнуть будь-які фізичні вправи. Також поговоріть із вчителем фізичної культури вашої дитини. Ви також можете бути присутніми в команді з догляду за МВ, наприклад, фізіотерапевтом. Допоможіть своєму вчителю фізичної культури зрозуміти, що таке МВ і як це може вплинути на них під час фізичної активності. Якщо команда з догляду за CF для вашої дитини дозволить їм виконувати вправи, переконайтеся, що вони дотримуються таких заходів безпеки:

Залишайтеся зволоженим. Люди, хворих на МВ, втрачають більше солі, коли потіють. Якщо ваша дитина втрачає занадто багато солі, вона може зневоднитися. Заохочуйте їх пити 6-12 унцій рідини кожні 20-30 хвилин. Спортивні напої - хороша ідея, оскільки вони містять вуглеводи та сіль.

Уникайте мікробів. Контактні заняття спортом та заняття в приміщенні можуть піддавати дитину великій кількості мікробів, які можуть викликати у них хворобу. Повідомте їх, що важливо мити руки або використовувати спиртовий гель для рук після використання будь-якого спільного обладнання. Вони також повинні триматися подалі від усіх хворих.

Джерела

Фонд муковісцидозу: “Настанови батьків та опікунів”, “Ваша команда з догляду за МВ”, “Мікроби та збереження здоров’я”, “Посібник для викладачів з МВ”, “Харчування для дітей від 3 до 7 років”, “Ферменти” "Фітнес у школі", "Вступ до МВ".

Національний інститут серця, легенів та крові: “Муковісцидоз”.