Життя з вродженим вадою серця

За багатьма дорослими з деякими типами ІХС лікарі повинні піклуватися, пройшовши додаткову підготовку з догляду за дорослими з ІХС. Щоб допомогти знайти постачальника послуг із цим досвідом, відвідайте довідник клінік Асоціації вроджених серцевих захворювань дорослих. зовнішній значок

У міру покращення медичної допомоги та лікування немовлята та діти з вродженими вадами серця (ІХС) живуть довше та здоровіше. Зараз більшість доживають до зрілого віку. Постійна відповідна медична допомога може допомогти дітям та дорослим із ІХС жити якомога здоровіше.

Охорона здоров'я

Батькам дітей з вадою серця та дорослим, які живуть з вадою серця, важливо регулярно спілкуватися з кардіологом (кардіологом). Регулярні візити до кардіолога є важливими, оскільки вони дозволяють батькам дітей з вадами серця робити найкращий вибір для здоров’я своєї дитини. Ці візити також дозволяють дорослим, які живуть із вадою серця, зробити найкращий вибір для власного здоров’я.

Діти та дорослі з ІХС можуть допомогти в охороні здоров'я, знаючи свою історію хвороби, включаючи:

Тип (и) вади серця, що є у них.
Процедури або операції, які вони проводили.
Ліки та дози цих ліків, які вони прописані в даний час і були призначені раніше.
Вид (и) медичної допомоги, яку вони отримують зараз.

Під час переходу дітей на охорону здоров’я дорослих важливо повідомляти будь-якого нового постачальника медичних послуг про ІХС дитини. Постійна відповідна медична допомога щодо їх специфічної вади серця допоможе дітям та дорослим із ІХС жити якомога здоровіше.

Історії: Життя з вродженим вадою серця

Історія Вільяма
Історія Ніка
Історія Аші
Історія Шендлера
Історія Миколи
Історія Кена

Я народився з вадою серця, тетралогією Фалло, в 1954 році. Моїм батькам сказали, що я не виживу навіть року. На той час варіант хірургічного втручання був новим, і дуже мало лікарів були кваліфікованими в цьому типі процедур. У 1966 році, у віці одинадцяти років, мені зробили корекційну операцію. Медична допомога просунулася, і мені дуже пощастило. У мене все було добре до травня 1969 року, коли ми виявили, що пульс у мене був небезпечно низьким: менше 30 ударів на хвилину. Отже, 21 травня 1969 року я отримав свій перший кардіостимулятор. Знову ж таки, через нові розробки в медичній допомозі мені пощастило. Досягнення технологій кардіостимуляторів постійно покращували мою якість життя. Сьогодні мені старше 60 років і мені імплантований серцевий дефібрилятор.

Завдяки досягненню медичної допомоги сьогодні діти можуть отримати необхідну допомогу протягом перших кількох тижнів життя. Якби я народився сьогодні з такою ж вадою серця, операцію робили б у віці 4-8 тижнів. Поки медичне співтовариство вчиться і рухається вперед, люди з вадами серця в результаті отримують і отримують користь. Зараз ми живемо довше, здоровіше. Однак наша операція не є повним лікуванням, і, старіючи, ми все ще страждаємо від наслідків цих станів. Постійне медичне обслуговування та постійні дослідження є життєво важливими для кожного нашого життя.

Коли Сьюзен вітала народження сина Ніка, вона вважала, що все здавалося нормальним. Однак, коли вона запитала: "Чи добре з моєю дитиною?" початкові посмішки, що оточували її, швидко змінилися на шепіт і стурбований погляд. Незабаром Ніка відвезли до спеціалістів у великій дитячій лікарні, поки Сьюзен залишили позаду. Незабаром після цього її відпустили, залишивши повітряну кулю з написом "Це хлопчик!" але на руках вона не тримала хлопчика. Тоді Сьюзен не усвідомлювала, що пригода лише розпочалася, оскільки незабаром тести показали, що у її дитини вроджена вада серця.

Після того, як Ніку довелося три важких операції на відкритому серці, його лікарі вирішили, що він може вижити лише за допомогою трансплантації серця. Перед самим другим днем народження Нік отримав нове серце. Хоча Нік зараз молодий дорослий, і у нього все добре, він та його батьки все ще турбуються про відмову від трансплантації та майбутнє. "Я думаю про біль і розчарування, які ми пережили, і я сподіваюся на інші сім'ї, що ми можемо з'ясувати, що викликає вроджені вади серця, щоб ми могли їх запобігти", - додала Сьюзен.

Ось моя неймовірна подорож як вродженого серцевого пацієнта. Я народився з чотирма вадами серця, що називаються тетралогією Фалло, широко відомою як "синя дитина". У 1960-х в Індії операції на відкритому серці були нечуваними. Без виправлення, цей стан рідко переживає доросле життя. У 4 роки мені зробили процедуру, яка допомагала моїй крові обійти проблеми в серці, що допомогло мені відвідувати школу. Намагаючись бути "нормальним", незважаючи на довгий список "не робити", я закінчив середню школу. У мене був ріст у 15 років, і моє студентське життя зазнало краху, оскільки щоденне відвідування школи стало проблемою. У 1976 році мені дали 5% шанс вижити після операції на відкритому серці. Рішення було важливим як для мене, так і для моєї родини. 8-годинна операція передбачала не тільки виправлення дефектів, але й виправлення того, що було зроблено в моїй попередній процедурі. Результат хірургічного втручання був невідомий близько 72 годин, але я ускладнився лише із рубцевою інфекцією. Після тримісячного перебування в лікарні відбувся рік безсольової дієти і відсутність школи.

Переживши операцію на відкритому серці (так звану тотальну корекцію), я став прикладом для медицини. Мій дух вимагав незвичної освіти. З дозволу лікаря я вирішив стати інженером-програмістом і розпочав кар’єру в галузі інформаційних технологій. Я зустрів чоловіка, який був досить сміливим прийняти мене за дружину, і ми переїхали до Шотландії, де я розпочав магістерську програму. Через тринадцять років після операції на відкритому серці новий шум призвів до того, що результати початкової процедури були скасовані. Мене перевезли до Глазго до педіатричного хірургічного центру, щоб це виправити.

У 1992 році ми переїхали до США, а в 1997 році у мене народилася дочка - 32-тижнева премія. Материнство та вагітність взяли пожертву, і до 2002 року я почав відчувати задишку та виснаження. Потрібно було замінити мій легеневий клапан. Знову ж таки, це була ще одна дитяча лікарня та дитячий кардіохірург, який мене виправив. Цього разу рівень виживання становив 99% і лише тижневий термін перебування в лікарні!

Я одна з перших груп дорослих з цією вродженою вадою серця. Ми формуємо нову популяцію, потреби в охороні здоров’я якої ще не вивчені, а прогноз та тривалість життя досі невідомі. Нещодавно я відчув серцебиття, що вимагало ліків, щоб уповільнити серце. Також виявився новий несподіваний дефект лівої частини серця, що зробило мене «рідкісним» випадком. Пацієнти, які доживають до дорослого віку, та їхні лікарі зараз стикаються з невідомим. Ступивши в шосте десятиліття життя, я зрозумів, що моє серце ніколи не буде повністю виправлено. Отже, мені знадобиться довічний моніторинг у спеціалізованій клініці охорони здоров’я. Моя порада таким, як я, - звертатися до спеціалізованих клінік та разом із лікарями стикатися з невідомим. Охорона здоров'я відіграє дуже важливу роль у наданні допомоги таким пацієнтам у настільки необхідних дослідженнях.

Наші близнюки, хлопчик і дівчинка, народилися на 6 тижнів недоношеними у 2002 році. Наш син Шендлер народився з двома вродженими вадами серця: коарктацією аорти та двостулковим аортальним клапаном. Коарктація аорти - це звуження частини аорти (головної артерії, яка постачає кисневою кров’ю все тіло). Двостулковий аортальний клапан - це аортальний клапан, який має два листки замість трьох. Шендлер був досить маленький, важив лише 4 фунти. У чотири дні йому стало важко дихати. Лікарі виявили шум у серці та зменшили пульс у його ногах та ступнях. Завдяки ехокардіографії (УЗД серця) були виявлені вроджені вади серця. Через три дні кардіохірург відновив коарктацію. Немає втручання для його двостулкового аортального клапана.

Нашій родині було страшно, що він не переживе серйозних операцій на серці через те, наскільки він був маленький. У нього було добре близько двох тижнів після операції, а потім у нього виникли ускладнення (ризик при будь-якій хірургічній процедурі). Рідина накопичувалася навколо його легенів, ускладнюючи йому дихання. Йому знадобився апарат штучної вентиляції легенів, щоб допомогти диханню та грудні трубки, встановлені для відводу рідини. Після шість тижнів без поліпшення стану, а також розвитку бактеріального менінгіту (який майже забрав життя), його повернули в операцію. Протягом 24 годин він знову зміг самостійно дихати. Після 11 тижнів у відділенні інтенсивної терапії для новонароджених Шендлер нарешті зміг повернутися додому, возз’єднатися зі своєю сестрою-близнюком і жити з нашою сім’єю. Однак його виписали з підживлювальною трубкою. Це було необхідно, оскільки стан серця викликав втому під час годування, і він не зміг прийняти всю необхідну кількість через рот.

Останні 10 років мали для своєї родини свої злети і падіння. Незабаром після повернення додому, у Шендлера розвинувся стан, який називається дисфагією, через сильний рефлюкс кислоти. Дисфагія - це проблема ковтання. Шендлер почав відмовлятися від їжі. Пізніше йому встановили хірургічну трубку для годування, саме так він отримував харчування протягом декількох років. Перед самим виповненням 4 він нарешті їв і пив достатньо, щоб трубку видалили.

Перші кілька років його стан серця робив його надзвичайно тендітним. Будучи немовлям, його кілька тижнів госпіталізували (у важкому стані) до дитячої реанімації із ускладненнями грипу. У віці 2 років він захворів на респіраторно-синцитіальний вірус (RSV) і був госпіталізований на 1 тиждень через утруднення дихання.

Побачивши сьогодні Шендлера, ви не знаєте, що у нього був такий важкий старт у житті. Незважаючи на те, що він маленький для свого віку, він вміє бігати і грати зі своїми однолітками, і їсть все, що видно ! Однак він вимагає щорічного спостереження у кардіолога. За допомогою ехокардіографії вони знову виявляють будь-які ознаки звуження аорти, а також перевіряють функцію його двостулкового аортального клапана. До ускладнень двостулкового аортального клапана належать: застійна серцева недостатність, витік крові через клапан назад у серце та звуження отвору клапана. У такому разі клапан потребує ремонту або заміни. Шендлер ніколи не має права брати участь у контактних видах спорту (футбол, хокей та боротьба). Незважаючи на це обмеження, він яскравий, щасливий 5-класник, який любить жартувати над іншими (особливо над своїми сестрами). Він із задоволенням створює речі, читає книги про Гаррі Поттера, а також займається математикою та іншими шкільними предметами. У нього завжди буде свій «бойовий шрам», хоча він жартує, що це «змушує його виглядати жорстким» ! Ми були по-справжньому щасливі мати Шендлера в нашій родині.

“Ти сідаєш? Ваша дитина має серйозну ваду серця ". Цей телефонний дзвінок мав бути моєю матір’ю, вітаючи нас, коли ми вперше привезли свою дитину додому. Натомість це означало початок вихору, в результаті якого в перші чотири дні життя Миколи відбулись три лікарні, їзда на вертольоті та операція на серці. Ніколас народився з серйозною вадою серця, яка називається критичною коарктацією аорти, сильним звуженням аорти, що зупиняє приплив крові до нижньої половини тіла.

Перші пару років життя Ніка були наповнені обережністю, страхом і тривогою, і вони були поглинені візитами лікарів. Це ускладнювалося тим, що в буксирі завжди були два інших брата та сестри. Усередині мого мікроавтобуса було прикрашено сотнями наклейок “доброго пацієнта”, зібраних ними трьома. Ці наклейки означали, що Микола зробив це ще один день.

По правді кажучи, Ніколас - дитина для успішної операції. Він зробив настільки добре, що візити лікарів скоротились до дворічного кардіологічного візиту. Він може брати участь у спортивних змаганнях з футболом та плаванням, очолюючи свій список, хоча танці хіп-хопу є його улюбленими. У більшість днів легко забути, що він має серйозну ваду. Проте іноді я ловлю себе на запитання, яке його майбутнє. Донедавна діти з важкими вадами серця не виживали, і існує величезна нестача інформації про дорослих із вадами серця.

Є ще питання: Як? Чому? Що далі? Ніхто насправді не знає. Я знаю, що буду робити все можливе, щоб він прожив довге і здорове життя.

Мене звуть Кен, і я народився в 1981 році з вродженою вадою серця (ІХС). Я зробив свою першу (і, поки що, єдину) операцію на відкритому серці у віці восьми місяців, щоб виправити дефект, відомий як тетралогія Фалло. Як і багато людей з ІХС, я думав, що операція мене виправила, і я втратив кардіологічну допомогу в підлітковому віці. Мені неймовірно пощастило в тому, що я насолоджувався здоровим та активним життям, яке є дещо незвичним для людей із ІХС. Я завжди любив їздити на велосипеді; а в 2005 році я пройшов свою першу поїздку на витривалість: 2 дні 180 миль між Іллінойсом та Вісконсіном. З тих пір я продовжував переслідувати цю пристрасть, беручи участь у численних атракціонах на витривалість по всій країні, включаючи 7-денну 560-мильну подорож СНІДом/LifeCycle від Сан-Франциско до Лос-Анджелеса в 2010 році.

Подорож триває, і я з нетерпінням чекаю поїздки!