Жити як хворий на хронічний мієлоїдний лейкоз

Для кількох людей з хронічним мієлоїдним лейкозом (ХМЛ) лікування може знищити рак. Для багатьох людей лікування препаратом цілеспрямованої терапії може контролювати рак протягом багатьох років. Проте важко не турбуватися про повернення раку, якщо лікування припинить працювати.

Життя після раку означає повернення до деяких звичних речей, а також прийняття деяких нових рішень.

Подальший догляд

Для більшості людей з ХМЛ лікування не закінчується. Вони залишаються на інгібіторі тирозинкінази (TKI), як іматиніб, необмежений час. Часто ІТК контролюють ХМЛ, але, здається, вони не виліковують цю хворобу. Ваш лікар буде і надалі контролювати реакцію ХМЛ на лікування. Тривале лікування та лікування раку як хронічного захворювання може бути важким та напруженим. Він має свій тип невизначеності.

Навіть якщо ознак захворювання немає, лікарі все одно захочуть уважно спостерігати за вами. Дуже важливо пройти всі подальші зустрічі. Під час цих візитів ваші лікарі задаватимуть запитання про будь-які проблеми, які виникають у вас, і робитимуть іспити та лабораторні тести, щоб виявити ознаки ХМЛ та побічні ефекти лікування. Майже будь-яке лікування раку може мати побічні ефекти. Це час для того, щоб ви поговорили зі своєю командою з лікування раку про будь-які зміни або проблеми, які ви помітили, і будь-які питання чи проблеми, які у вас виникли.

Попросіть свого лікаря план допомоги у зв'язку з виживанням

Поговоріть зі своїм лікарем щодо того, як скласти для вас план догляду за тими, хто вижив. Цей план може включати:

Запропонований графік подальших іспитів та тестів
Графік інших тестів, які можуть вам знадобитися в майбутньому, таких як раннє виявлення (скринінг) тестів на інші типи раку, або тести для виявлення довгострокових наслідків для вашого раку або його лікування на здоров’я
Перелік можливих побічних ефектів від вашого лікування, включаючи те, на що слід стежити та коли слід звертатися до лікаря
Пропозиції щодо дієти та фізичної активності
Нагадування про необхідність домовлятися про зустрічі з вашим лікарем первинної медичної допомоги (PCP), який контролюватиме ваше загальне медичне обслуговування

Ведення медичного страхування та копій вашої медичної документації

Дуже важливо зберегти медичну страховку. Тести та відвідування лікарів коштують багато, а ліки теж коштують.

У якийсь момент ви можете опинитися у нового лікаря, який не знає про вашу історію хвороби. Важливо зберігати копії медичної документації, щоб повідомити нового лікаря про діагноз та лікування. Дізнайтеся більше у Веденні копій важливих медичних записів.

Чи можу я знизити ризик прогресування чи повернення хронічного мієлолейкозу?

Якщо у вас ХМЛ, ви, мабуть, хочете знати, чи є щось, що ви можете зробити, що може знизити ризик зростання або прогресування раку, наприклад, фізичні вправи, дієта певного типу або прийом харчових добавок. На жаль, поки незрозуміло, чи є щось, що ви можете зробити, що допоможе.

Прийняття здорової поведінки, наприклад, не паління, повноцінне харчування, регулярні фізичні навантаження та дотримання здорової ваги може допомогти, але ніхто точно не знає. Однак ми знаємо, що подібні зміни можуть мати позитивні наслідки для вашого здоров’я.

Ми також знаємо, що відмова від прийому препаратів TKI, як це призначено, може мати негативні наслідки. Дослідження показали, що відсутність доз або невживання правильної дози призводить до погіршення загальних результатів. Проте будьте чесними зі своєю командою охорони здоров’я. Повідомте їх, якщо у вас виникли проблеми з ліками, включаючи проблеми з їх оплатою.

Про дієтичні добавки

Наразі жодні дієтичні добавки (включаючи вітаміни, мінерали та рослинні продукти) чітко не допомагають зменшити ризик розвитку ХМЛ. Це не означає, що ніякі добавки не допоможуть, але важливо знати, що жоден з них не довів, що це робиться.

Дієтичні добавки не регулюються, як ліки в Сполучених Штатах - вони не повинні бути доведеними ефективними (або навіть безпечними) перед продажем, хоча існують обмеження щодо того, що їм дозволено стверджувати, що вони можуть робити. Якщо ви думаєте про прийом будь-яких харчових добавок, поговоріть зі своєю медичною командою. Вони можуть допомогти вам вирішити, якими з них можна безпечно користуватися, уникаючи тих, що можуть бути шкідливими. Вони також можуть сказати вам, чи може бути якась взаємодія з вашим лікуванням ІТК.

Якщо рак повернеться

Якщо рак в якийсь момент прогресує або рецидивує, ваші варіанти лікування залежатимуть від того, які ви лікували раніше, і від загального стану здоров’я.

Чи можу я отримати другий рак після лікування?

Люди, які мають ХМЛ, все ще можуть захворіти на інші види раку. Насправді люди з ХМЛ мають більший ризик захворіти на деякі інші типи раку. Дізнайтеся більше у розділі «Другий рак після хронічного мієлоїдного лейкозу».

Отримання емоційної підтримки

Деякі почуття депресії, тривоги або занепокоєння є нормальним явищем, коли рак є частиною вашого життя. Деякі люди страждають більше, ніж інші. Але кожен може скористатися допомогою та підтримкою інших людей, будь то друзі та сім’я, релігійні групи, групи підтримки, професійні консультанти чи інші. Дізнайтеся більше в "Життя після раку".