Вибачте, але моя дитина, яка страждає на целіакію, не містить глютену, оскільки це модно

Лише моїй доньці було 7 років, коли після багаторічної боротьби із, здавалося б, “загадковою” хворобою у неї офіційно діагностували целіакію. Як ви могли здогадатися, аутоімунний розлад, найчастіше пов’язаний з безглютеновою дієтою, навряд чи був першим, що вигадав лікар. Але після того, як був поставлений цей офіційний діагноз, після того, як біопсія Лорен була позитивною, все наше життя змінилося в значній мірі.

З тих пір Лорен живе без глютену.

Лорен народилася в 2002 році і була здоровою дитиною, малюком та дошкільнятою. Однак вона мала кілька випадків, яких ніколи не пояснювали, коли вона була досить маленькою - досить маленькою, щоб плакати і не спати, але не могла сказати нам, що саме не так. Кілька разів вона їздила до лікарні швидкої допомоги з сильним болем у шлунку, але ми так і не отримали відповіді, що її болить. Єдине, що заважало мені шукати більше відповідей у цей час, - це той факт, що випадки були дуже поодинокими, здавалося, не пов’язаними з гострою хворобою і не продовжували її турбувати.

Однак все це змінилося, коли вона почала дитсадок. Рік розпочався чудово, але приблизно через місяць зателефонувала шкільна медсестра, щоб повідомити мене, що у Лорен болить живіт. Нічого серйозного, нічого важкого, але досить поганого, щоб повернутися додому зі школи. Відсутність блювоти, зміни стільця, лише неясний, але болючий біль у животі.

Шкільна медсестра ніколи не мала для нас пропозицій - її звичайне запитання було: "Що ти хочеш, щоб я зробив?" Після кількох із цих епізодів я почав підозрювати, що відбувається трохи більше, ніж те, що з’явилося на поверхні. Так, у дітей сильно болить живіт, і часто вони саме такі - болить живіт, - але іноді за ними стоїть серйозна причина.

Розслідування проблеми

Перший візит до лікаря був абсолютно непродуктивним. Він вважав, що це не стрес або нерви, що вона може не переносити лактозу, тому запропонував їй спробувати дієту без лактози і подивитися, чи не відбулося якесь покращення. Ми послушно зняли її з молочних продуктів і уявили поліпшення стану, але приблизно через місяць вона продовжувала скаржитися на біль у шлунку. Отже, повернувшись до лікаря, до якого ми звернулися.

Цього разу він, здавалося, сприйняв це трохи серйозніше. Вони зробили рентген черевної порожнини і зробили безліч аналізів крові. Однак тест за тестом повернувся до норми. Він посадив її на Зантак, бо вважав, що у неї може бути кислотний рефлюкс, тому ми пробували це протягом декількох місяців - в кінцевому підсумку відкинувши це поняття, оскільки, хоча це спочатку допомагало, через деякий час ми зрозуміли, що це просто бажання.

Нарешті, після місяців випробувань, помилок та випадкових медичних тестів, які нічого не дали, її лікар запропонував ще один аналіз крові - панель целіакії. Я погодився, хоча не мав уявлення, що таке целіакія. Він не здавався оптимістичним, що це відповідь, але я сподівався, що ми дійшли до відповіді через кілька тижнів, коли результати повернулися "м'яко підвищеними".

Отримання діагнозу

Нас скерували до дитячого гастроентеролога, який знаходився приблизно за годину їзди у великій дитячій лікарні під назвою Дитяче милосердя. На той час Лорен навчалася в першому класі, і я очікував своєї четвертої дитини, яка повинна була відбутися на Різдво. Цей лікар також не здавався, що вона очікувала, що вона повернеться позитивно на целіакію, але вона хотіла повторити аналізи крові, щоб виключити це. Лорен знову довелося витримати забір крові, але наш час чекав лише тиждень або близько того.

Коли дзвонили, я був досить веселим - я справді не очікував, що тест Лорен буде позитивним, тому я був дуже здивований, коли медсестра по телефону сказала мені, що її результати справді свідчать про целіакію. Тестом було антитіло до трансглутаміназної тканини класу IgA, також відоме як tTG IgA. У цій лабораторії результат у пацієнтів, які не страждають на целіакію, повинен бути менше 20 років, а у неї - понад 100. - О, - сказав я, відчуваючи сильний смуток. Я відчув заколисування в животі - закрив очі.

Я хотів поставити діагноз, хотів знати, що щось не так, щось, що ми можемо виправити, але новина все одно була ударом. Вона дала мені знати, що, хоча аналіз крові був кроком у правильному напрямку, ми все-таки повинні призначити біопсію для 100-відсоткового підтвердження. Це було заплановано на наступний тиждень, коли я була на 9 місяці вагітності - за тиждень до Різдва.

Прийняття

Одного разу, коли мені зателефонували, я знав, що у неї целіакія. Я знав, що біопсія буде позитивною, і це було - вона мала мікроскопічні пошкодження ворсинок у шлунку та тонкому кишечнику. Ця шкода спричинила її організм, який реагував на клейковину у продуктах та пошкоджував себе - саме тому целіакія відома як аутоімунне захворювання. Я хотів, щоб вона зробила біопсію, щоб ми могли задокументувати докази того, що вона завжди буде в картотеці, і, сподіваємось, допоможемо з дотриманням вимог, коли вона стане старшою. Це була легка процедура - найгірша частина була IV - і вона закінчилася всього за кілька хвилин.

Я почав перевіряти, що означає безглютеновий продукт, і спочатку я точно був вражений. Всі її улюблені страви містили глютен - сухарики, піца, макарони, золота рибка та принглі. Мені було цікаво, що вона їсть. Потрібно було багато переосмислювати їжу з усіх боків, щоб поступово почати нормалізувати для неї дієту без глютену. Ми замінюємо продукти, що не містять глютену, такі як макарони та скоринки для піци, коли вона хоче щось подібне, але ми також прагнемо наголосити на продуктах, які від природи не містять глютену, таких як фрукти та овочі.

Моя дівчина без глютену

Це була довга дорога, але, чесно кажучи, також здається, що вона завжди була без глютену. Ми відкрили для себе всілякі цікаві нові рецепти, і з кожним днем з’являється все більше ярликів на продуктах, де вміст не містить глютену, а місцеві та національні мережеві ресторани також починають діяти. У сусідньому місті є навіть пекарня та ресторан, все меню та заклади якого не містять глютену.

Якщо ви прямуєте цією дорогою для своєї дитини чи себе, ви точно не самотні. Існує більше інформації про целіакію та виведення глютену, ніж я навіть мав під рукою три роки тому, і ви можете виявити, що хтось із ваших друзів чи членів родини вже позбувся її у своєму раціоні. Сумно було дізнатись, що у моєї дитини невиліковна аутоімунна хвороба, але хороша новина полягає в тому, що її можна повністю контролювати за допомогою дієти, і будь-яка пошкодження, що сталася, повернеться назад, тому вона зараз як нова - і я дуже рада ми знаємо.

Оновлено Бетані Рамос 13.05.2016