Якщо я від чогось помру, це буде їжа.

найкращий

Я тривалий час залишався без їжі. Це те, що багато людей із муковісцидозом чи іншими хронічними захворюваннями знають надто добре.

Після моєї операції з фундоплікації в 2015 році я не міг їсти нічого щільніше пудингу, поки набряки всередині мене спадали. Я б приготував картопляне пюре швидкого приготування і додав б сиру, майонезу та сметани, щоб зміцнити калорії. Іноді я брав дитяче бананове харчування та змішував безглютенову суміш для тортів «Funfetti», як якийсь психо-тісто на основі калію.

Щоразу, коли моя жовчовивідна система озлоблюється, ми «голодуємо мою підшлункову залозу» - загальний протокол, поки біль не вщухне. Для мене це зазвичай один раз на місяць, тривалістю від семи до 10 днів. Я знаходжу способи обдурити систему: солоні бульйонні запої, італійський лід або крижаний лід (дитина) - все, що змушує мене відчувати, що я їм, коли я не.

До видалення товстої і товстої кишок я якомога більше уникав непрохідності кишечника, хоча вони занадто поширені у кістозному світі. Після цього (і декількох ілеусів) мені сказали обмежити споживання волокнистої сировини і дотримуватися простих основних продуктів, таких як білий хліб, яблучний соус та інші банани.

"Я люблю салат", - пояснив би я (хоча я справді просто люблю начинки - чим більше ранчо, козячого сиру, фруктів та горіхів, тим краще).

"Ви можете випити трохи айсберга, щоб створити те саме відчуття", - відповів би мій чудовий дієтолог.

(Надано Бейлі Енн Вінсент)

Моя мама навчила нас, що айсберг - марний салат, Джеррі Спрінгер на полі Опра. Вона готувала багато дивних речей, що росли в Південній Флориді, речей, які були не такими поширеними, як зараз. Озираючись назад, дитинство відчувається як "День у житті" веганського Інста-інфлюенсера з Калабасаса, але тоді це були просто речовини, схожі на суші, з нульовим тостером Штрудель.

«Я підніму тобі одне яблуко на половинку Маленької Деббі», - сказав би я однокласникам католицької школи, катаючись на колесах і маючи справу у формі та косичках.

Моєю життєвою місією було їсти «звичайну дитячу» їжу, такі речі, як сніданки та каші для сніданку. Але замість цього мама використовувала темпе, мигдальне масло та капусту. Більшість моїх друзів не знали, що таке капуста в 1990-х, не кажучи вже про те, щоб робити з неї чіпси та смузі.

Іноді, коли мені ставало погано, мама перемішувала овочі з темно-коричневим рисом і соєвим соусом і посипала їх мигдалем і магією. Їжа ніколи не смакувала так, як коли вона готувала її мама.

Тепер, коли я хворий, я взагалі не можу їсти. Багато хто припускає, що, оскільки у мене є дві пробірки для годування - одна для видалення повітря, яка не може уникнути пост-фундоплікації, і друга для підсилення травного нежиттєвого живлення, що працює від роботи, - я не їжу всередину. Я згоден. Однак кожного разу, коли у мене заражається інфекція або я не можу зупинити «блювоту» (те, що я також не можу зробити належним чином), я покладаюся на страховку страхування.

(Надано Бейлі Енн Вінсент)

Ці трубки рятували мене не раз, і я вдячний. То чому я продовжую їсти, коли боляче? Я не міг сидіти вчора ввечері від болю, але замість того, щоб використовувати корми на спині, я жалюгідно нахилився вбік і засунув кави морозивом у рот (Häagen-Dazs, звичайно - я не монстр), а не смакувати взагалі нічого.

У мене є друзі, які жують виноград, мріючи про язикові жуйки Джона Майєра, бо вони взагалі не можуть ковтати. Вони роблять те, що повинні, щоб оздоровлення було на першому місці. Я захоплююся ними більше, ніж можуть сказати слова, бо якщо я помру, це буде від їжі.

У всіх нас є свої лінії, наші межі того, заради чого якість життя варта того, щоб жити, і це моє. Я пов'язую їжу з болем настільки, наскільки я цілюся. Але я також вдячний за кожну порцію пам’яті, яка зробила мене, мене.

Незалежно від того, що говорить культура харчування або як наш внутрішній голос розмовляє з нами, ніколи не приймайте їжу як належне, поки у вас є.

Це те, чим смакує бути живим.

Примітка: Новини муковісцидозу сьогодні суворо новинний та інформаційний веб-сайт про хворобу. Він не надає медичної консультації, діагностики та лікування. Цей вміст не призначений заміною професійних медичних консультацій, діагностики чи лікування. Завжди звертайтесь за порадою до свого лікаря або іншого кваліфікованого медичного працівника з будь-якими запитаннями щодо медичного стану. Ніколи не ігноруйте професійну медичну пораду та не зволікайте з її пошуком через те, що ви прочитали на цьому веб-сайті. Думки, висловлені в цій колонці, не є Новини муковісцидозу сьогодні, або її материнської компанії, BioNews Services, і покликані викликати дискусію з питань, що стосуються муковісцидозу.