Шлях до ритуксимабу: новий досвід лікування Метью Енглфілда

13 грудня 2018 року Кайлі Вінклер

Метью Енглфілд останні 6 років живе з нефротичним синдромом - хворобою мінімальних змін. Він веде сторінку у Facebook, щоб допомогти запропонувати підтримку іншим дітям та дорослим, які живуть із цим захворюванням, і називається Метью та Нефротичний синдром. Ми запитали Метью, чи може він поділитися своїм досвідом випробування ритуксимабу як варіанту лікування його нефротичного синдрому. Нещодавнє дослідження показало, що Ритуксимаб ефективніший за Такролімус у підтримці ремісії захворювання і може розглядатися як кортикостероїднозберігаюча терапія першого ряду для дітей із стероїдно-залежним нефротичним синдромом.

Привіт, мене звати Метью Енглфілд. Мені 18 років, і я живу в Англії, Великобританія. Мені поставили діагноз Нефротичний синдром у 2012 році, і з тих пір я був на різних ліках. Вони варіювали від довготривалого лікування стероїдами, левамизолом, такролімусом, MMF (кліцепцепт) та дуже важким вибором - ритуксимабом. Мені зробили біопсію нирки ще в листопаді 2017 року, щоб побачити, як довгостроково впливає такролімус на мої нирки. Саме тоді мені сказали, що я маю форму нефротичного синдрому, яка називається Хвороба мінімальних змін (MCD).

На початку 2018 року я зустрівся зі своїм консультантом, щоб обговорити наступну потенційну форму лікування: Ритуксимаб. Це нова форма лікування, яка застосовується для лікування нефротичного синдрому приблизно протягом останніх 10 років. Я був дуже зляканий і різко переживав з приводу випробування ліків, але я мав останній варіант спробувати перед ритуксимабом. Це мало зайти на MMF (cellcept), щоб побачити, чи зможе він підтримати мою ремісію. На жаль, пробувши на ньому місяць, це не спрацювало. Я зробив спіраль до чергового рецидиву, і в сечі містився білок. Мені не залишалося іншого вибору, окрім як продовжувати ритуксимаб.

У цей момент я скам'яніла. Я не знав, що робити, оскільки не було інших форм ліків, щоб спробувати. Дізнавшись про побічні ефекти Ритуксимабу, я відчув шок. Мені довелося піти на дуже великий ризик - насправді все було ризиком з моменту діагностування нефротичного синдрому. Я вирішив продовжувати лікування, оскільки сподівався і вірив, що Ритуксимаб може зробити мене без ліків і зберегти ремісію. Мені довелося перебувати в стадії ремісії протягом декількох місяців, щоб отримати лікування, інакше я ризикував щось піти не так під час процедури.

За підтримкою у цей важкий час я звернувся до родини в Канаді, з якою я подружився через соціальні мережі, і запитав їх більше про свій останній варіант лікування. Їх син Брок нещодавно пройшов ритуксимаб. Я зміг більше дізнатись про його досвід і задати йому запитання щодо процедури. Це мене заспокоїло, що я прийняв позитивне рішення, вибравши останню форму лікування, яка допоможе зберегти ремісію.

Мені призначили дату інфузії ритуксимабу в серпні, але я зовсім не сподівався на це. Мене дуже хвилювало тестування нової форми лікування, і я постійно ставив собі запитання: "Що робити, якщо процедура пішла не так?" або "Що робити, якщо у мене були алергічні реакції під час лікування?" Я спілкувався з багатьма людьми, які страждають на нефротичний синдром, і я просив у них поради або особисто, або на своїй сторінці у Facebook (яка присвячена допомозі батькам та особам, які страждають на нефротичний синдром).

Нарешті, настав день мого лікування. Я потрапив у лікарню, мені ввели канюлю (IV) у вену, і мені довелося почекати до півдня, поки я не влию інфузію. Вранці мені не дозволяли нічого їсти, але в мене могла бути рідина. Якби процедура пройшла добре, це зайняло б близько 4-6 годин. На той момент я міг лише молитися, щоб це сталося. Перед інфузією Ритуксимабу мені довелося зробити антигістамінну інфузію, щоб запобігти будь-яким реакціям. Нарешті, після дуже довгого очікування вливання розпочалося! Я заснув під час інфузії, оскільки не міг прокинутися рано вранці, крім того, що отримав ліки.

Я почав відчувати дуже жар і у мене почався біль у горлі на початку інфузії. Це швидко зникло, оскільки процедура тривала. Навіть під час інфузії я дуже переживав, що вона піде не так. Якби у мене була реакція, вливання довелося б припинити. На щастя, цього не сталося, і через кожну годину вони збільшували швидкість потоку ліків, що пришвидшувало тривалість. Я міг робити щось під час інфузії, включаючи туалет та гуляти. Я був дуже радий, що зміг це зробити, тому що довго сидіти може бути дуже нудно! Медсестри були дуже добрими і стежили за тим, щоб мене розважали, щоб я міг відволікатись, щоб час швидше йшов.

Після чотирьох дуже довгих годин я був радий побачити, що інфузії закінчився! Після закінчення інфузії мені довелося почекати додаткову годину, щоб переконатися, що у мене не було реакцій або раптових побічних ефектів. Через пару днів після прийому Ритуксимабу я втратив багато енергії. Я виявив, що засинаю багато, що змусило мене почувати себе літнім чоловіком, який дрімав у кріслі! Але, через пару тижнів безперервного засинання в дуже дивні дні протягом дня, я почав відчувати себе краще.

Софі, моя подруга, також проходила той самий процес, що і я, і чекала на лікування Ритуксимабом. Вона знаходила це дуже важкий час, як і я, і обмірковувала, чи зробила вона правильний вибір лікування. Оскільки я проходив лікування до неї, вона задала мені багато запитань про мій досвід роботи з Ритуксимабом і про те, що сталося під час процедури. Я відчув велике відчуття, що я зміг допомогти і заспокоїти Софі, яка також страждає на нефротичний синдром, поки вона чекала дати для вливання ритуксимабу.

Ритуксимаб може бути дуже страшним досвідом, і я задумався про лікування. Але в кінці дня я радий, що ризикнув продовжувати ритуксимаб, сподіваючись на довгострокову ремісію.

Минуло три місяці з моєї інфузії Ритуксимабу, і я не відчуваю себе настільки втомленим, як колись. Я в змозі виконувати щоденні завдання, з якими ми всі маємо вирішуватись у своєму житті. Я почуваюся чудово! Я повернувся до дзюдо, який мені довелося зупинити, чекаючи біопсії, і тепер можу робити більше фізичних навантажень, ніж раніше. Зараз я чекаю на зустріч із моїм консультантом, яка настане протягом найближчих кількох тижнів, і, оскільки я перебуваю в стадії ремісії з тих пір, як отримав Ритуксимаб, я сподіваюся зняти стероїди (преднізолон). Я перебуваю на стероїдах більше року, і як тільки я вийду з них, я буду повністю без ліків - те, чим я не займався з мого діагнозу в 2012 році.

Я хочу подякувати всім вам за те, що ви прочитали мою історію та досвід роботи з ритуксимабом. Сподіваюся, моя історія полегшить ваше занепокоєння щодо випробування ритуксимабу з надією зберегти ремісію.