Тривале використання кортикостероїдів та дієтичні рекомендації: якісний аналіз труднощів, з якими стикається пацієнт

Анотація

Передумови

В даний час майже 1% населення лікується тривалою терапією кортикостероїдами. Коли вводяться кортикостероїди, пацієнтам надається інформація про потенційні побічні ефекти та рекомендації щодо змін способу життя, спрямованих на попередження таких наслідків. Однак дослідження показали, що пацієнти часто недостатньо розуміють надану інформацію і зазнають труднощів із виконанням рекомендованих рекомендацій щодо дієти та фізичної активності. У цьому дослідженні ми прагнемо висвітлити труднощі, з якими стикаються пацієнти при розумінні та реалізації рекомендацій у контексті тривалого застосування кортикостероїдів. Така інформація може бути використана для кращої оптимізації допомоги, особливо стосовно дотримання лікування, дієти, а отже, і покращення якості життя пацієнтів.

Методи

Ми набрали дорослих пацієнтів на тривале лікування кортикостероїдами (≥ 3 місяці, ≥ 5 мг/добу) як із загальної медицини, так і з ревматологічної практики. Ми провели якісний аналіз на основі напівструктурованих опитувань цих пацієнтів. Потім стенограми цих інтерв’ю збирали та аналізували за допомогою тематичного підходу.

Результати

Включено шістнадцять пацієнтів. Аналіз інтерв'ю показав, що надія пацієнтів на ефективне лікування кортикостероїдами врівноважується занепокоєнням щодо можливих побічних ефектів. У деяких пацієнтів потреба дотримуватися суворої та нав’язаної дієти викликала психологічний дистрес, що потенційно могло призвести до розладів харчування або страху перед соціальною ізоляцією. Крім того, було виділено амбівалентність пацієнта щодо терапевтичної освіти, а також поняття фільтрації інформації, свідомої чи несвідомої, що виявляється через відсутність пам’яті. Відносини з лікарем також вплинули на досвід лікування.

Висновок

Наш аналіз особистого досвіду пацієнтів щодо рекомендованих змін способу життя, пов’язаних із тривалим лікуванням кортикостероїдами, підкреслює труднощі пацієнта та пропонує різні шляхи вдосконалення терапевтичної освіти.

Передумови

Мета нашої роботи полягає не в обговоренні значення таких заходів, а в аналізі труднощів, про які самостійно повідомляють, з якими пацієнти стикаються при дотриманні рекомендацій. Дійсно, попередні дослідження також висвітлювали проблеми, з якими стикаються пацієнти з дотриманням гігієнічних та дієтичних рекомендацій [22], та недосконале отримання інформації, наданої медичним працівником щодо лікування та профілактики небажаних побічних ефектів [23]. Таким чином, поради лікаря, спрямовані на оптимізацію допомоги, не повністю відповідають потребам пацієнта. Ці потреби можуть бути краще задоволені тоді, коли, беручи до уваги переконання та очікування пацієнтів, що приводить до поліпшення терапевтичного альянсу та прихильності до лікування [24, 25].

Тому ми провели якісне дослідження з пацієнтами, які проходять тривалу кортикостероїдну терапію, щоб зрозуміти труднощі, з якими вони можуть зіткнутися при впровадженні способу життя та дієтичних рекомендацій, даних лікарями.

Методи

Навчання населення

Ми вирішили провести якісне дослідження як перший крок до кращого розуміння труднощів пацієнта у дотриманні рекомендацій лікаря, спрямованих на мінімізацію АЕ під час тривалої терапії кортикостероїдами. Дослідження проводилось у період з квітня по серпень 2015 року, коли пацієнти отримували кортикотерапію та проходили ревматологічну або загальну медичну практику. Ми включили дорослих пацієнтів віком ≥18 років, які приймали кортикостероїди у середній дозі ≥5 мг/день еквівалентного преднізолону та які проходили лікування кортикостероїдами протягом ≥3 місяців. Критеріями виключення були серйозні порушення пам’яті чи мовний бар’єр. Пацієнтів запрошував їх ревматолог або лікар загальної практики для участі у дослідженні. Дослідження було зареєстровано CLER, підтвердивши методологію дослідження (RECHMPL17_0330) та етичне схвалення, отримане від місцевої ради з питань етики для дослідження.

Інтерв’ю

Наш посібник для співбесіди подається у вигляді додаткового файлу 1. Хоча ми не проводили конкретного пілотного дослідження для оцінки актуальності питання, ми впровадили деякі незначні зміни після перших трьох інтерв’ю, щоб врахувати конкретні питання щодо формулювання. Деякі запитання були визнані недостатніми, тому їх було змінено в посібнику для полегшення більш ретельних відповідей пацієнта. Наприклад, питання "Оскільки ви приймаєте кортизон, як ви почуваєтесь?" з подальшим виконанням двох підпитань "Які позитивні ефекти ви відчуваєте від лікування, а які негативні?" Ми вирішили створити путівник із відкритих питань. Наприклад, ми запропонували такі запитання, як "Чи можете ви пояснити мені, що для вас представляє лікування кортикостероїдами і чому вам потрібно приймати його щодня?" або “Що ви думали про зміст наданих медичних порад щодо ваших очікувань? Що ви відчули, коли отримали цю пораду? "

Наприкінці інтерв'ю всі записані аудіодані були розшифровані для полегшення тематичного аналізу первинним слідчим. Перший етап аналізу складався з початкового побіжного зчитування для встановлення огляду даних, а потім більш ретельного читання для виділення ключових слів та фраз. Потім ці ключові слова та фрази були згруповані за темами. Зовнішній якісний дослідник перехресно посилався на нові теми та ключові слова. Результати були представлені дослідницькій групі, щоб перевірити правдоподібність та вичерпність висновків та забезпечити за допомогою тріангуляції даних високу достовірність висновків [26].

Результати

Характеристика пацієнта та опитування

До дослідження були включені шістнадцять пацієнтів: вісім, прийнятих на роботу з клініки ревматології, і вісім із лікарів загальної практики. Основні характеристики учасників узагальнені в таблиці 1. Популяцію пацієнтів становили переважно жінки (69%). Пацієнти в групі ревматологів були трохи старшими, ніж рекрутовані із лікарем загальної практики (62 роки проти 52,6 року відповідно), хоча ця різниця у віці була незначною. Серед пацієнтів групи загальної терапії кортикостероїди призначали для різних захворювань, тоді як у всіх пацієнтів групи ревматології спостерігали ревматоїдний артрит. Дозування кортикоїдів та тривалість терапії були як вищими в групі ревматологів (відповідно 9,3 мг еквівалентного преднізону протягом 15,2 року та 7,6 мг еквівалента преднізону протягом групи GP) із значною різницею у тривалості застосування кортикостероїдів (стор = 0,046).

Співбесіди проводились у кімнаті консультацій. В одному випадку співбесіда проводилася вдома у пацієнта через обмежену рухливість. Середня тривалість інтерв’ю становила 54 хв. Їх проводили до насичення даних, тобто коли зібрані дані перестали надавати будь-яку додаткову інформацію з питань, що містяться в посібнику для інтерв’ю [26].

Погляди пацієнтів на стероїдні препарати та лікування

Багато пацієнтів виявляли значну амбівалентність щодо своєї кортикотерапії (рис. 1). Справді, уявлення про ефективність лікування та користь кортикоїдів часто врівноважувались через побоювання його несприятливих наслідків. «Це дуже хороший препарат, але з дуже збоченими ефектами! »(I13). Пацієнти висловлювали почуття підпорядкування лікуванню, уподібнене покаранню, перед яким їм довелося звільнитися, та фаталістичні погляди на побічні ефекти кортикотерапії. Коли я побачив, що у мене немає вибору, я сказав собі »« Добре, вперед. Здаюся, приймаю ... »« Бо я не міг інакше »(I2). Деякі пацієнти виявляли інтерес до альтернативних ліків, які сприймались як більш м’які. «Тому я шукав альтернативу. у м’якій медицині паралельно з моїм попереднім лікуванням, якщо я міг знайти… »(I2). Нарешті, пацієнтів запитали про можливі шляхи поліпшення їхніх стосунків із лікуванням. Додатковою інформацією про ліки, униканням лякаючих слів при описі потенційних побічних ефектів та кращим поясненням співвідношення користь/ризик були серед кращих варіантів.

Погляди пацієнтів на стероїдні препарати та лікування

Погляди пацієнтів на дієтичні поради

Більшість пацієнтів повідомили про незадоволення рекомендаціями щодо дієти (рис. 2), що сприймалося як занадто суворе і часто посилювало страх розвитку несприятливих побічних ефектів.«Це було стресово, тому що в списку дозволених продуктів у мене не було багато» «Я думаю, у мене було занадто багато заборонених продуктів» (I3). Дієтичні поради призвели до розладів, почуття провини та втрати задоволення від їжі, часто з сильними психологічними наслідками. «І тоді я скажу вам, якщо ви не маєте права випити постріл, якщо ви не маєте права їсти речі, краще померти». (I14) Пацієнти повідомляють, що вони часто забувають основи харчування через багаторазові, а іноді суперечливі поради, а іноді і виникнення розладів харчування. «Були деякі харчові розлади, і ці відхилення змусили мене подумати про булімію. Я наситився тим, на що не мав права »(I6).

Погляди пацієнтів на дієтичні поради

Для поліпшення цього аспекту пацієнти пропонували дозволити певну гнучкість у харчуванні, поради щодо зменшення почуття провини та інтеграцію практичних інструментів, таких як надання переліку пекарень, які виготовляють хліб без солі.

Погляди пацієнтів на рекомендовані фізичні навантаження (ПА)

Щодо практики ПА, пацієнти наголошували на труднощах, пов'язаних із фоновою патологією (рис. 3), особливо в групі ревматологів. «Але я хотів би зробити щось ще раз цього року, але не щось на зразок східного танцю, щось більш пристосоване до моєї хвороби»(I16). Для покращення рекомендацій щодо фізичної активності пацієнти пропонували лікарям допомагати у виборі видів діяльності та надавати практичні поради, спеціально пристосовані для кожного пацієнта.

Погляди пацієнтів на рекомендовані фізичні навантаження

Погляди пацієнтів на інформацію та освіту щодо використання стероїдів

Погляд пацієнта на інформацію та освіту щодо використання стероїдів

Пацієнти заявили, що одним із способів покращити надання інформації про лікування та його несприятливі наслідки є надання повторної, достовірної та індивідуальної інформації за допомогою різноманітних засобів підтримки, які адекватно відповідають їх різним потребам та очікуванням. Інтерес до письмового повідомлення часто пропонувався, але, мабуть, не був достатнім для більшості пацієнтів і не повинен замінювати поради лікаря. Були також внесені інші пропозиції, такі як створення групи підтримки пацієнтів, що дозволяє виражати труднощі, що виникають під час терапії, та обмін практичними інструментами.

Взаємовідносини пацієнтів з медиками та фельдшерами

Іноді відносини вихователя та пацієнта описували як дуже патерналістські (рис. 5). «Лікарі, я вважаю, що часто заважаю їм задавати занадто багато питань. Їх це турбує, бо вони почуваються дещо втягненими в сумнів »(I16). У цьому сенсі пацієнти вважали, що більша співпраця та доступність лікаря можуть покращити управління доглядом.

Взаємовідносини пацієнтів з лікарями та фельдшерами

Взаємозв’язки пацієнтів зі своїми родичами

Ця остання тема виникла під час співбесід. Родичі відіграють важливу роль у досвіді догляду за пацієнтом, і хоча вони іноді корисні, вони також можуть сприяти збільшенню труднощів пацієнта (рис. 6). Дійсно, хоча сім’ї описуються як бажаючі та схильні допомогти, в деяких випадках навіть починаючи дотримуватися однакових дієтичних заходів, це іноді може стати надмірним. «А згодом з’являються друзі, сім’я, які теж дають добрі поради. Навіть це може бути важким. »(I10). Пацієнти часто переживають сімейну участь у конфліктній формі, при цьому допомога сприймається як інструмент зовнішнього контролю і іноді викликає провину через нерозуміння ситуації з обох сторін. Ці елементи у поєднанні призвели до виключення більшості учасників. «Я насправді перестала їсти зі своїм чоловіком, тому що у мене було занадто спокуса» (I3).

Відносини пацієнтів з родичами

Порівняння інтерв’ю між спеціалістами та пацієнтами загальної практики

При порівнянні опитувань пацієнтів з ревматологічної групи з лікарями загальної практики результати були суттєво подібними. Однак виявилося, що пацієнтів з більш гнучким поглядом на дієтичний режим було більше в групі лікарів загальної практики, ніж у групі ревматологів (50% проти 25%). Це може запропонувати менш обмежувальні поради щодо дієти в групі лікарів загальної практики, з термінами як “Відсутність повного обмеження” (I7), «Твін не для мене, я повинен мати можливість насолоджуватися »(I10). Більше того, це може бути пов'язано з нижчим середнім віком пацієнтів у групі загальної практики, оскільки відносини між пацієнтом та опікуном переходять із року в рік до більш тісного партнерства. Справді, щодо побічних ефектів, пацієнти старшої групи ревматологів висловлювали більше занепокоєння щодо майбутнього та були більш уважними до профілактики ускладнень, що виникають при терапії кортикостероїдами. Подібним чином відносини терапевт/пацієнт суттєво різнились залежно від віку, причому старші пацієнти частіше повідомляли про патерналістські стосунки зі своїм лікарем, що супроводжувалось більшим почуттям впевненості у своїх порад та глибокою повагою до їхніх порад.

Обговорення

Ми вирішили заохотити пацієнтів до роздумів про досвід лікування кортикостероїдами та надати конструктивну критику змісту та форми отриманої інформації щодо їх догляду. Така інформація може бути використана для оптимізації допомоги, сприяння вдосконаленню терапевтичного альянсу та покращення якості життя пацієнтів, які перебувають під кортикотерапією. Хоча більшість авторів використовують кількісні дослідження для спрощення дизайну та інтерпретації дослідження, обраний для цього дослідження якісний метод найкраще пристосований для виявлення індивідуального досвіду та труднощів, з якими стикаються пацієнти під час догляду, і таким чином забезпечує зв'язок між основною наукою кількісних досліджень та виражені потреби та труднощі, висловлені пацієнтами [27, 28]. Наші методи дослідження, включаючи поглиблений опис контексту, дизайн зразка, транскрипцію аудіозапису, насиченість та триангуляцію аналізу, забезпечили надійність висновків у нашому середовищі.

Пошук інформації пацієнтом також є спільною рисою всіх досліджень з терапії кортикостероїдами. Дійсно, якісне дослідження, проведене за п’ятьма тематичними групами, підкріплює думку про те, що небажання приймати кортикостероїдні терапії частково пояснювалося низькою інформацією, наданою лікарем, що призначає препарат [36]. Хоча 75% пацієнтів повідомили, що найкращим джерелом інформації про лікування є лікар-фахівець, ще 25% визнали, що шукають інформацію у ЗМІ, а 22% запитали про використання кортизону у власній родині [23]. Одне дослідження показало, що серед тем, пов’язаних з інформацією, харчування займає друге місце лише після загальної інформації про продукт [34].

Що стосується інформаційних способів, то поняття письмової підтримки на додаток до усної інформації, яку надає лікар, виявилось у нашому дослідженні важливим покращенням, хоча і не самодостатньою підтримкою. Тема диверсифікації опор - це також тема нашого дослідження, яка вже була описана в іншому місці [24]. Більше ніж базові медичні знання, учасники наголосили на необхідності обмінюватися практичними порадами та ділитися своїми труднощами з людьми, що мають такий самий досвід. Пропозиція групи підтримки пацієнтів є актуальною та висвітлює потреби, які лише пацієнти могли б виявити. Для досягнення кращого співвідношення користь/ризик слід враховувати психологічний вплив та зміни у повсякденному житті як наслідок суворих дієтичних рекомендацій, таких як низький вміст солі та низький вміст цукру [11, 23], особливо оскільки їх ефективність ще не науково доведено [6, 8, 13].

Нарешті, соціальні відносини між лікарем/пацієнтом та родичами/пацієнтами також недостатньо зрозумілі, але, схоже, вони займають особливе місце серед проблем пацієнта. Якщо відносини терапевт/пацієнт не можуть бути метою основних заходів втручання, відносини з родичами можна значно покращити, повідомивши про це сім'ї. У цьому сенсі розроблено посібники з питань харчування, адресовані літнім людям, які полегшують участь родичів [37]. Цей пункт також є віссю роботи, визначеною EULAR у 2013 році [35].

Висновок

У нашому дослідженні було підкреслено потребу в додатковій інформації щодо пацієнтів щодо тривалої терапії кортикостероїдами. Своїми словами, пацієнти описали потреби в більш надійній, доступній, повторюваній, індивідуально адаптованій та нейтральній інформації. Запропоновано різні інструменти, із загальним акцентом на важливості усної інформації, наданої лікарем. Запропоновані інструменти - це письмова інформація з необмеженою доступністю, навіть у випадку географічної віддаленості. У цьому випадку пропонувались навчальні брошури або веб-сторінка (найбільш часто використовувані інформаційні носії). Крім того, ця інформація повинна надаватися в медичній структурі для збереження її надійності та нейтральності. Нарешті, група підтримки лікування могла б доповнити інформацію, надану лікарями, дозволяючи пацієнтам обговорювати свої труднощі з іншими, обмінюючись досвідом отримання кортикостероїдної терапії та надаючи форум для обміну практичними інструментами, що покращують якість життя.

Скорочення

Місцева рада етики з досліджень

Національна комісія з питань комп'ютерних технологій та свободи