Три однакові незнайомці: Чи було етичне дослідження щодо розлучення близнюків?

Документальний фільм (спойлер-попередження) порушує питання щодо політики усиновлення та дослідницької практики в 1960-х. Багато чого змінилося, але існують паралелі з тим, як компанії сьогодні використовують наші дані

дослідження

Фото Джері Енгеля/Архіви Нью-Йоркської пошти/(c) NYP Holdings, Inc. через Getty

У документальному фільмі режисера Тіма Уордла 19-річного Боббі Шафрана у фільмі «Три ідентичні незнайомці» з’ясовується, що у нього є однояйцевий близнюк Едді, якого виховували окремо після того, як їх усиновили різні сім’ї. Незабаром після цього пара дізнається, що вони були трійнею, і приходять разом з третім братом, Девідом.

Радісна історія возз’єднаної сім’ї згодом закисає, коли вони виявляють, що вони були невольними морськими свинками в дослідженні розвитку дитини та вікового питання про природу проти виховання. Фільм змальовує гнів братів на Пітера Нойбауера, нині покійного дитячого психіатра, який організував дослідження під пеленою таємниці і тримав випробовуваних у темряві щодо їх генетичного роду.

Чи було дослідження Нойбауера настільки неетичним, як пропонував фільм? На думку психіатра Леона Гофмана та лінгвіста Лоїс Оппенгейм, це не так чітко.

Реклама

Пишучи в Журналі Американської медичної асоціації, Гофман та Оппенгейм заявляють, що трійні не розділяли для цілей дослідження. Швидше, це була політика агентства з усиновлення, Louise Wise Services. Їм порадила видатний дитячий психіатр Віола Бернар, яка не була пов’язана з Нойбауером чи дослідженням.

Бернард вважав, що усиновлені близнюки і трійні мали б більше шансів на процвітання, якщо виховувати їх самостійно, без необхідності змагатися за емоційні ресурси батьків. Це було типово для мислення серед фахівців з розвитку дитини того часу.

Парадоксально, але це наголошує на необхідності подальших досліджень того, що насправді найкраще підходить для дітей у таких ситуаціях, каже філософ Джуліан Савулеску з Оксфордського університету, Великобританія. "Люди можуть винайти правдоподібну політику чи втручання для людей, але поки ви ретельно їх не перевірите, ви не знаєте, чи вони завдають більше шкоди, ніж користі".

Тепер законодавство США передбачає, що слід докласти розумних зусиль для розміщення братів і сестер для усиновлення в одному будинку, якщо тільки спільне розміщення «не суперечило б безпеці чи добробуту будь-якого з братів і сестер». Якщо вони розділені, слід зробити можливим часте відвідування або взаємодію.

Детальніше: Огляд трьох однакових незнайомців: хороший фільм про погану науку

Хоффман та Оппенгейм також заявляють, що Нойбауера не слід звинувачувати в потаємному характері дослідження. На той час було незаконним надання інформації про біологічні сім’ї усиновлювачам. Незважаючи на те, що відкрите усиновлення зараз є законним, все ще нормально, щоб записи усиновлення були скріплені печаткою, надаючи певну приватність батькам, які відмовляються від дітей.

У статті йдеться, що Нойбауер дотримувався конфіденційності дітей, і саме тому форми навчання були закриті майже на 100 років. Дві трійні, що вижили, та ще один набір близнюків у дослідженні успішно оскаржили запечатані умови та отримали доступ до деяких навчальних матеріалів.

"Дослідження було етично захищеним за стандартами свого часу", - пишуть Хоффман і Оппенгейм, хоча вони визнають, що такий захист не буде задовільним для сімей, які живуть зі спадщиною дослідження.

За сучасними мірками, явно неправильно не казати людям, чи є вони учасниками наукового дослідження, вважає Савулеску. І все ж це все ще відбувається у величезних масштабах, коли такі компанії, як Google та Facebook, використовують наші дані для максимізації прибутку. "Існує фіктивна згода, але подібні дослідження тривають сьогодні без належної прозорості того, що відбувається, або належного рівня контролю", - говорить Савулеску.

У медичних дослідженнях етичний нагляд зараз набагато суворіший - настільки, що перешкоджає дослідженням і перешкоджає розробці методів лікування, які покращать життя людей, говорить Савулеску. "Я вважаю, що ми повинні розглядати нові процедури, такі як блокчейн, які дозволяють ширше використовувати дані, зберігаючи прозорість, підзвітність та контроль".