Теорія жирової зебри

Науковий проект Сари П. Діаз, доктора філософії

Цей сайт є місцем для мого книжкового проекту: Жирна зебра.

Поки я працюю над книгою, я буду оновлювати свій блог. Я також створив сторінку ресурсів про синдром Hypermobile Ehlers Danlos, щоб поділитися з друзями та родиною тут.

Вступ

Привіт! Зараз я професор жіночих та гендерних досліджень. На сьогоднішній день моє дослідження стосується історичного досвіду жінок-кольорологів. Ви можете відвідати сторінку мого факультету тут, щоб дізнатись більше про мою роботу.

Оскільки нещодавно у мене був діагностований гіпермобільний синдром Елерса-Данлоса та синдром активації тучних клітин - після 40-річного очікування - я вирішив застосувати свої тренінги з феміністичних наукових досліджень до ЕДС та хронічних захворювань. Книга, над якою я працюю, має попередню назву “Жирна зебра”. Це не медична книга, а натомість аналіз того, як наша культура розглядає хронічні захворювання та організм. Зокрема, я хочу дослідити, як медичне упередження проти жирних людей може призвести до затримки або неправильної діагностики таких станів, як синдром Елерса-Данлоса.

Мій диплом бакалавра був з хімії та іспанської літератури. Це означає, що я людина, яку цікавить і те, як працює світ, і значення, яке ми в ньому вкладаємо. Це ставить мене у чудове становище, щоб мати можливість взаємодіяти з медичною наукою про такі хронічні хвороби, як ЕДС, і подумати про соціальну важливість того, як ми говоримо і думаємо про здоров’я, хвороби, інвалідність та організм.

Окрім того, що я науковий ботанік і любитель поезій, я жирна, дивна, змішана латиноамериканка, з дислексією, HEDS, MCAS та астмою. Я втілення, багато в чому, Жирної Зебри. Якщо не я, то хто?

Вона сказала “ТОЛЬКИЙ”!

Так, я сказав "жирний". Fat Zebra спирається на 30-річну історію досліджень жиру. Я використовую "жир" замість медикаментозних термінів "ожиріння" або "надмірна вага". Є багато фантастичних книг, блогів та подкастів, де обговорюється, чому ця зміна важлива. Іди їх знайди! Тут я хочу наголосити на тому, що наука, незважаючи на те, що ви чули в усіх засобах масової інформації, насправді не підтримує поширене переконання, що вгодованість за своєю суттю є нездоровою АБО, що втрата ваги насправді є стійкою більше двох років для переважної більшості 95% +) людей. Якщо вам цікаво дізнатись більше, я рекомендую прочитати книгу Ліндо Бекона «Здоров’я на будь-який розмір: дивовижна правда про вашу вагу» Ця книга допомогла мені вийти з циклу дієт і почати виправляти свої невпорядковані стосунки з їжею. Так, так, я використовую тут слово “Жир”, щоб протистояти медикаментозному та ненауковому розумінню ваги. Жир - це/повинен бути нейтральним прикметником для опису тіла.

Що це за зебра?

Зебра - талісман синдромів Елерса Данлоса. Але це насправді не належить EDS. «Зебра» відноситься до людей з рідкісними захворюваннями і походить від того, як лікарів навчають діагностувати захворювання в медичній школі. Їх навчають: "коли ти чуєш удари копит, думай, що коні не зебри". Ідея полягає в тому, що лікарі не повинні робити висновків про те, що пацієнт має рідкісне захворювання. Це, мабуть, хороша практика, але це призводить до прикрого припущення, що зебр взагалі не існує. Звичайно, ми існуємо! Але лікарі навчені шукати інші причини і часто дуже неохоче досліджують рідкісні захворювання, навіть коли докази кричать.

Товсті зебри

Проблема товстих людей з рідкісними захворюваннями (жирові зебри) полягає в тому, що ми маємо ще менше шансів (я підозрюю) на діагностику, оскільки лікарі часто пов’язують всі наші проблеми з нашою вгодованістю. Це було правдою в моєму випадку, і, анекдотично, це здається правдою для багатьох інших жирних зебр. Мені сказали, що я почуватимусь краще, якби я просто худнув і більше тренувався. Проблема в тому, що навіть худі люди з ЕДС відчувають сильний біль і страждають від втоми. І, оскільки мені не поставили належний діагноз, вправа, яку я робив для схуднення, насправді пошкодило моє гіпермобільне тіло і призвело до більшої втрати рухливості, болю та втоми.

Звичайно, мої суглоби можуть відчувати себе краще, несучи меншу вагу. Але реальність така, що втрата ваги не є стійкою. Наука показує, що навмисне схуднення насправді призводить до довгострокового збільшення ваги у 1/3-2/3 людей, які дотримуються дієти. Отож, ЯКЩО я хочу подумати про свою вагу патологічно (а я цього не роблю), ДУЖЕ ОСТАННЕ, що я мав би зробити, щоб впоратися з болем при ЕЦП, це дієта, оскільки це, швидше за все, призведе до збільшення ваги, тим самим ставлячи ще більше тиск на мої і без того тендітні суглоби.

«Товста зебра» - це людина, хвороба або стан якої залишається поза увагою, неправильно діагностується або недоліковується, оскільки їх симптоми пов’язані з вгодованістю. Звичайно, раса, соціально-економічний клас, стать та гендерна ідентичність, сексуальність та нейрорізноманіття - все це може бути причиною медичного упередження, що веде до того самого типу проблем. Тоді в метафоричному сенсі багато людей є Жирними Зебрами, незалежно від того, чи їхні тіла більші за середні чи ні. У моїй книзі детально розказано про досвід товстих зебр із використанням міжсекційної феміністичної наукової лінзи.