Рекомендовані історії

Наявність псоріатичної хвороби іноді може ускладнити життя.

Це допомагає почути, що роблять інші люди з псоріазом або псоріатичним артритом, і як вони справляються. Ми сподіваємось, вам сподобалось читати ці історії. Якщо у вас є історія, якою ви хотіли б поділитися, напишіть нам рядок на адресу [email protected]. Ми хотіли б почути від вас!

"Ви просто чудові у власній шкірі"

Псоріатичний артрит завжди був частиною моєї особистості. Одне з перших, що я коли-небудь дізнався, - ніколи не брешу про те, ким ти є насправді.

У мене був діагноз псоріатичного артриту, коли мені було 2 роки, тому я не пам’ятаю, щоб колись його не було. У початковій школі мене дражнили за те, що я не міг контролювати, і я щодня бажав, щоб це все пройшло. Діти висміювали мої нігті та псоріаз на шкірі голови, який вони сприймали як «лупу». На мене лягало безліч жалюгідних жартів, і я виявляв, що сиджу самотні протягом більшості обідніх періодів.

Я вирішив, що з часом брехня все погіршить. Я міг легко продовжувати цуратися натовпу, але я вирішив зустрітись із ним безпосередньо. Відтоді, якщо дитина коли-небудь запитає мене про те, що я маю, я сказав би їм повну правду: "У мене псоріатичний артрит". Якби хтось ще раз знущався над цим, я б не заперечував їх звинувачень. Я б сказав: „Так, це те, що я маю. Якщо ти не приймеш цього щодо мене, то ми не можемо бути друзями. ”Оскільки я знав, що перш за все вони мали справжні проблеми, а не я. Часто мені потрібно було повідомити своїх вчителів про те, що я маю, оскільки навіть вони не знали, що таке псоріатичний артрит.

Моє повідомлення дітям, які ходять в тому самому взутті, що і я, досить просте: пишайтеся тим, ким ви є, і ще більше пишіться тим, що ваша унікальність - це те, що робить вас - вами. Повідомте людям, що у вас просто добре у вашій шкірі. Не дозволяйте іншим визначати вас. Сила надходить зсередини вас. Використай це.

Шейн В., 16 років

"Знайдіть інших батьків, які можуть вам допомогти"

Народження дитини, яка страждає на псоріаз, означає, що одного разу ви прокинулись і зрозуміли, що ви є мамою дитини, яка потребує вашої допомоги не так, як ви мали б спочатку уявляти материнство. Ви можете раптово зіткнутися з несподіваним стресом, пов’язаним з додатковими викликами та стигмами. Незалежно від того, чи переживали ви самі псоріаз, спостерігати за тим, як ваш малюк стикається з усім, що поставляється поряд із діагнозом, - це інша гра в м’яч.

Моя одна порада - знайти інших батьків, які пережили те саме. Вони там, і вони можуть надати вам більшу допомогу, ніж ви можете уявити спочатку. Поодиноке розв’язання цього питання може показати вашому малюкові, що не можна відкриватися про те, що вони переживають. Я закликаю вас стати частиною всього цього та познайомитись з іншими, які доповнять ваше уявлення про те, яким може бути псоріаз - люди, які об’єднуються на спільній основі, щоб змінити майбутнє вашої дитини.

Мішель Т., мати

"Годинник для псоріатичного артриту"

Поїздки в зоопарк Детройту були давньою традицією в нашому будинку. Ми мали привілеї на членство в зоопарку, оскільки моєму сину Енді було 2 роки. Він просто завжди любив природу, особливо тварин, і він любитель дрібниць, коли справа стосується цієї теми.

Приклад: У третьому класі Енді пройшов тестування за індивідуальною освітньою програмою на основі стану здоров’я. Він не міг пройти тест на мозок, де його попросили назвати стільки тварин, скільки він міг подумати за 60 секунд. Чому він зазнав невдачі? Він хотів пошукати у своєму мозку потрібних тварин. Собаки та коти були занадто загальними. Моя дитина вибрала: оголеного крота-щура, червону панду, морського дракона з листям, вампірську кажана, тапіра та ай-ай. Проктор робив усе, що міг, щоб не сміятися.

Але не все, що зосереджувалось навколо зоопарку, викликало посмішку на наших обличчях. Коли Енді було лише 2 з половиною, ми з чоловіком провели хлопчика на прогулянку до його улюбленого місця на землі - зоопарку.

Коли день довшав, і маленькі ніжки Енді почали втомлюватися, я взяв його і поніс на плечах. Приблизно через 10 хвилин або близько того, я поклав його, щоб дати собі перепочинок. У Енді відразу зігнулися коліна, і він опустився на землю.

Сльози текли по його обличчю, коли він кричав. Це були не крики 2-річного хлопчика, який кидає істерику, а крики нашого маленького хлопчика, що страждає від сильного болю.

Я оглядаю фотографії того періоду і чітко бачу худу дитину з набряклими колінами. Завдяки спокійній особистості Енді та тому, що він ніколи не скаржився безпосередньо на біль, легко зрозуміти, чому ми не помічали те, що було прямо перед нами. У його молодому віці ми не шукали ознак псоріатичного артриту. Зрештою, діти не хворіють на артрит, так? Неправильно!

Діти справді хворіють на артрит. Діти справді хворіють на псоріаз. І Енді - один із небагатьох щасливчиків.

Хайме М., мати

"Три речення - це все, що потрібно сказати"

Сказати людям, що у вас псоріаз, може бути важко. Багато людей можуть подивитися на вашу шкіру і злякатися нальотів. У мене псоріаз нальоту, тому, коли я навчався в початковій школі, я намагався пояснити це багатьом своїм друзям. У першому класі люди підходили до мене і запитували, чи не є "висипання", які я мав на ліктях, заразними.

У першому класі батьки вже пояснили мені, що у мене псоріаз і що це таке. Я щойно припускав, що інші люди про це знатимуть, але людям важко пояснити цілу хворобу, особливо якщо ти не фахівець. Найкраще пам’ятати, що псоріаз - це не хвороба, про яку знає кожна людина, особливо діти. Перше, що я сказав би своїм друзям, які запитали про це, це:

«Ні, це не висип, це хвороба, яка називається псоріаз. Це з’являється на моїй шкірі і не є заразним. Я з ним народився, і у мене це завжди було і завжди буде

Ці три речення - все, що ви маєте сказати, але все одно це може дратувати, коли люди гидяться і розгублені вашим зовнішнім виглядом. Коли я був молодшим, я ненавидів розповідати людям про псоріаз, тому я носив довгі рукави та штани, щоб закрити нальоти на ногах і руках. Однак я в дитинстві навчився не намагатися це приховувати і приймати. Тому зараз у середній школі мені все одно, чи бачать люди мій псоріаз, бо я можу просто сказати їм ці три речення.

Олексій Ф., 15 років

«Як я беру участь у спільноті псоріатичних хвороб»

У мене псоріаз із 7 років. Це було важко впоратись, тому що батьки допомагали мені вживати ліки, але тепер я можу це робити сам. Мені пощастило побувати на моїй першій прогулянці псоріазом у Сан-Дієго, де я зумів зустріти інших людей, хворих на псоріаз. Зараз ми з родиною регулярно відвідуємо захід у Сан-Франциско. Ми з батьками також мали змогу відвідати офіс нашої місцевої конгресменки Анни Ешоо, а також могли захищати та дякувати їй за покращення доступу до питань псоріазу та лікування. Тепер, коли я старію, я сподіваюся, що зможу стати сильнішим захисником людей та проблем з псоріазом.

Ана Х., 15 років

«Я не боюся, я хоробрий»

У мене почався псоріаз, коли я був дитиною. Я лише пам’ятаю, як це на фотографіях. Виглядало свербіж і дуже боляче.

Я завжди нервую, коли мені пора за ліками. Постріли болять, але я не боюся, я смілива. Одного разу я хочу зробити собі постріли. Мені подобається бути іншим, але я щасливий, що мої ліки працюють.

Лія Т., 8 років

"Я був готовий дати відсіч"

Коли мені було 6 років, у мене діагностували псоріаз, а через рік я дізнався, що у мене також був псоріатичний артрит. Я знав, що моє життя ніколи не буде таким, і прийняв це. Я не тільки прийняв це, я процвітав завдяки цьому. Батьки допомогли мені дізнатися все про псоріатичну хворобу, і я дізнався про те, що моє тіло робило саме з собою. Я використовував стан шкіри як криголам, щоб розпочати розмови з людьми, яким було незручно поруч.

Я мав нагоду допомогти іншим людям із псоріатичною хворобою. По мірі зростання мій псоріаз також робив це, обмежуючи позакласні заходи, які я міг робити. Те саме стосувалося мого артриту, оскільки він обмежував мій діапазон рухів. На той момент, коли я пішов у середню школу, я вирішив, що готовий по-справжньому дати відсіч. Я дізнався про клінічне випробування, яке шукало дітей для тестування препарату, вже затвердженого для дорослих. Я був дуже радий, що зможу допомогти дітям отримати доступ до цього препарату в майбутньому, якщо він спрацює для мене! Я розпочав судовий розгляд більше року тому, але фактичний препарат не отримував до вересня минулого року. Незабаром після цього мої ваги псоріазу повільно стихали.

Життя з псоріазом на початку може бути боротьбою, намаганням знайти лікування та, сподіваюся, ліками, але воно стає краще. Ставши частиною спільноти NPF, ви знайдете багато ресурсів - і друзів - як я, і ви будете процвітати, незалежно від зовнішнього вигляду шкіри, яка вас покриває.

Томас Д., 16 років

Поділіться своєю історією

Ми хочемо почути історії від нашої дивовижної псоріатичної спільноти. Надсилайте свої розповіді, твори мистецтва та фотографії в "Наше місце", щоб мати можливість бути представленими у комунікаціях NPF.