«Мені сказали, що бекон чудово пахне» - життя без нюху

Весна в повітрі, і нічого не відчуваєш: ні квітів, ні смаженого в неділю, ні шоколаду. Яке життя для аносміків?

Зараз яскравий, хрусткий ранок, і ви йдете на роботу через парк. Банки кремово-золотих нарцисів вийшли, і ви чуєте спів птахів. Здається, бігуни бігають швидше, ніж місяць тому, ніби весняне світло додало ногам додаткового відскоку. Ви знаєте, що в повітрі є щось особливе, але ви не можете повністю зрозуміти це. "Ви не любите весну?" - запитує колега, коли ви приїжджаєте в офіс. Ви не любите визнавати, що ні, ви не любите весну, як і Різдво, осінь чи літо. Пори року, що минають, для вас майже безглузді.

Ті, кому не вистачає нюху - технічний термін - аносмія - відрізані від тисячі дрібних радощів, від яких залежать усі ми. Це глибоко дезорієнтує. Коли п’ять років тому американська письменниця харчових продуктів Марлена Шпілер втратила нюх після травми голови внаслідок дорожньо-транспортної пригоди, вона більше не впізнавала себе. Коли я вперше зустрів її, за кілька років до аварії, Шпілер був одержимий дрібницями різних запахів їжі. Вона є автором понад 20 кулінарних книг, і раніше ми довго розмовляли про те, як сушена м’ята пахне не так, як свіжа, або духи різних цитрусових. Тепер вона не могла так сильно відчути запах своєї ранкової кави, не зважаючи ні на те, чи була це гарна чашка. Готувати їжу та писати про їжу було її особистістю протягом десятиліть, і зараз це було «ніби я перестав існувати». Вона ненавиділа бути новою людиною, людиною, яка не могла сказати, чи є на кухні лимони. Вона запитала б близьких друзів: «Чи здаюся я схожою на себе? Я поводжуся так, як я? "

Том Лаутон втратив нюх 25 років тому, коли був 19-річним студентом. На нього напав незнайомець на вулиці, який розбив йому ніс. За ці роки Лотон зробив кілька операцій, але нюх пошкоджений. Незважаючи на щасливий шлюб і хорошу роботу - він проводить бізнес на основі психології для поліпшення робочих відносин - він завжди відчуває, що чогось не вистачає, особливо коли змінюються сезони. Він прагне запаху зимових ранків та літніх вечорів. І він пропускає не лише індивідуальні запахи, він каже мені, але й його “відчуття місця” у світі. “З запахом, вдихаючи, світ заходить всередину нас. Без запаху, коли я бачу речі, вони просто залишаються там, де вони є. Вони не мають нічого спільного зі мною ".

Відсутність запаху таких речей, як полуниця, може забрати задоволення від пори року. Фотографія: Аламі

Втрата нюху у Лотона не є загальною. З медичної точки зору він буде класифікований як "гіпозмічний", а не "анозмічний". "Якби мої проблеми були із зором, я б був слабозорим, а не сліпим, - пояснює він, - але це наче дев'ять десятих картини". Лотон не має контролю над тим, які елементи проникають. У нього двоє дітей віком 14 місяців та три. "Я їх не відчуваю, але відчуваю їх лайно".

Рік тому Лаутону зробили операцію на пазуху, яка ненадовго відновила нюх. «Я сидів, ївши кашу на сніданок, і раптом я міг отримати все це: горіховість, аромат вівса. Я сидів там, плачучи за кухонним столом ". Але через кілька днів його нюх знову зник так само раптово, як і повернувся.

Жити без нюху - одна з найбільш тривожних форм людської інвалідності і одна з найменш зрозумілих. Це подвійна травма: ви втратили те, що, напевно, ніколи не підозрювали, матиме значення. Там, де пошкодження інших органів чуття визнано травматичним, втрата нюху розглядається як тривіальна навіть лікарями.

Мій чоловік впав з велосипеда і отримав струс мозку. Його настрій знизився, він з’їв багато мармітів

Проте аромат, здається, активізує емоції в мозку потужніше, ніж будь-яке інше відчуття. У своїх мемуарних меморіалах «Сезон на смак» 2011 року шеф-кухар Моллі Бірнбаум, яка втратила нюх внаслідок нещасного випадку, написала, що «нюхова система знаходиться лише за декілька кроків від мигдалини», частини мозку, яка «обробляє пам’ять і емоція ”. У власному випадку Бірнбаум виявила, що аносмія розлютила її. Коли люди зайшли в пекарню, де вона працювала, і сказали, як добре пахне, вона захотіла “плюнути їм на їжу”.

Я сам дізнався про аносмію приблизно 10 років тому, коли мій чоловік впав з велосипеда і страждав від струсу мозку. Протягом кількох місяців він не міг нічого смакувати. Він завжди говорив, що йому все одно, що він їсть, що мене дратувало, оскільки я пишу про їжу. Але виявилось, що йому було все одно. Без смаку його настрій помітно знизився. Їжа почала засмучувати його. Він з’їв набагато більше мармітів, ніж зазвичай. Я спостерігав, як він завзято жував, ніби намагався витягнути якийсь натяк на впізнання з того, що було на його тарілці. Це було величезне полегшення, коли його нюх повернувся настільки ж загадково, як і зник.

У дитинстві я грав у гіпотетичні ігри зі своїми друзями, про те, що було б гірше: глухота чи сліпота. Чи не хочете ви дивитись телевізор без звуку чи чути його без картинок? Ми ніколи не замислювалися над тим, чи воліємо втратити нюх чи смак. Можливо, ми навіть не усвідомлювали, що це фактично одне і те ж, оскільки майже все, що ми вважаємо «смаком», відбувається через ніс. Ми відчуваємо запах вдиху; ми відчуваємо відчуття дихання через ретроназальний нюх. Коли ви щось “скуштуєте”, хімічні сполуки, що входять до складу будь-якого аромату (часник! Масло! Лимон!), Потрапляють у порожнину носа через потилицю. Хворі на аносмію зазвичай все ще можуть сприймати основні смакові якості солодкого, кислого, солоного та гіркого; але без аромату, який їх компенсує, радість втрачається.

Якщо судити про те, як мало ми говоримо про аносмію, ви не уявляєте, наскільки вона поширена. Статистику важко отримати, але опитування майже 10 000 людей в Іспанії показало, що лише 80% мали абсолютно нормальний нюх, а майже 20% мали ту чи іншу форму погіршення запаху. Загальна аносмія є більш незвичною, але все ще може вразити більше 5% населення, згідно з дослідженням 2004 року, в якому взяли участь близько 1400 дорослих у Швеції.

Незабаром після операції з відновлення нюху Аносмік Абі вперше скуштувала - справді на смак - шоколад. Фотографія: Аламі

Порушення запаху має безліч причин і набуває різних форм. Деякі переносять паросмію, де фантомні запахи - як правило, огидні хімічні запахи - замінюють справжні. Я натрапив на випадок із жінкою, яка так сильно страждала від фантомних запахів, що вона блювала, коли їла, і її доправляли до лікарні з недоїданням. Як і аносмія, це може бути спричинено травмою голови, оскільки пошкодження нюхової цибулини може перешкоджати процесам обробки запахів мозку. Інші причини втрати запаху включають респіраторні віруси, такі як грип та застуда, або інсульт та хвороба Альцгеймера, але в чверті випадків немає чітких причин взагалі.

Фенглін Го було 40 років, коли вона помітила, що втрачає нюх. Ні її лікар загальної практики, ні спеціаліст з вух, носа та горла не змогли знайти жодної причини. Лікар загальної практики призначив назальні краплі, але вони не допомогли, залишаючи Го в стані постійного занепокоєння.

"Я живу один", - говорить Го. “Я не відчуваю запаху їжі. Якби їжа пішла погано, я б не знав ". Вона проводить багато часу, перевіряючи терміни використання та нав’язливо перевіряє, чи не ввімкнено газ, коли вона виходить з дому. Але лікарі, за її словами, "просто не вважали це важливим".

У 22 роки Дункан впав зі сходів. Він втратив нюх і став "холоднішою, злішою людиною"

Перший гадаючий Го зрозумів, що можуть бути доступні інші методи лікування, завдяки британському благодійному фонду "П’яте чуття". Всі, з ким я розмовляю, говорять мені, що ця організація, створена в 2012 році, допомогла їм справитись, значною мірою тому, що було таким полегшенням, коли інші люди переживають те саме. Веб-сайт пропонує інформацію про варіанти лікування, від хірургічного втручання до занять запахом з використанням ефірних масел; є конференції, де аносміки можуть зустрітися з іншими, хто розуміє стан. Благодійну організацію заснував Дункан Боак, динамічний 32-річний юнак із кучерявим кучерявим чорним волоссям і прихильністю до яскравих жилетів. Боак більше схожий на когось із рок-групи, ніж на активіста, і справді він провів більшу частину своїх 20-х років у невдалих групах, перш ніж вигадати «П’яте почуття», яке пропонує підтримку, на яку Боак хотів, щоб його власний лікар міг вказати йому.

У 2005 році Боак, якому тоді було 22 роки, вийшов пити з друзями, впав сходами назад і вдарився головою. Повернувшись із лікарні, він пам’ятає, як їв різотто, випив “трохи келиха червоного вина” і думав: “Це ні на що не смакує”. Протягом наступних шести років він став «холоднішою, твердішою, злішою людиною», не в змозі мати відношення до навколишнього світу. Я йому вірю, але важко уявити менш холодну або емоційно відсторонену людину, ніж Дункан Боак. За останні чотири роки він створив спільноту британських хворих на аносмію, де раніше таких не існувало.

Один з його власних способів боротьби з аносмією, на диво, - це кулінарія. Він любить виділяти час підготовки, щоб посилити своє очікування. Він намагається насолоджуватися видом яскраво-зеленої петрушки на дошці, навіть якщо від смаку нічого не отримує (із закритими очима він не може відрізнити нарізану петрушку від коріандру). Він закликає інших страждаючих зосередитись на крихітних відмінностях, які вони можуть помітити в роті, навіть за відсутності аромату - як одна чашка еспресо смакує на мові, а інша кисла.

Том Лаутон, який втратив нюх після нападу як студент, прагне запаху зимових ранків та літніх вечорів. Фотографія: Getty Images

Більшості хворих на аносмію важко бути таким бадьорим щодо їжі. Для Дена Кункла, який дев'ять років тому після хірургічного втручання на головному мозку видалив дві аневризми, їжа стала постійним недоліком. Коли він прокинувся від операції, він думав, що причиною того, що він не міг нічого скуштувати, було те, що "лікарняна їжа несмачна". Коли він зрозумів, що це щось постійне, настала депресія. "Люди кажуть, що ти звикнеш, але ні."

60-річний американський геофізик Кункл, гумористичний, зустрів Боака через П'яте Чуття. Два роки їли разом у перуанському ресторані близько року тому, коли Боак спробував змусити його оцінити гіркі відчуття в тарілці з тушкованою капустою. "Дункан сказав:" Ви їсте занадто швидко; тримайте це в роті », і я зробив це, і так, я отримав гіркоту. Але зрештою мені все одно ".

Чи не могли б ви сказати сліпому: «Ця картина негарна! Вам пощастило, що ви цього не бачите? '

Канкл все ще готує для своєї дружини та трьох дітей-підлітків - домашнє песто є улюбленим, але відсутність смаку не перестає розчаровувати. "Якщо їжа не може бути розкішшю, що може?" Він додає табаско та надлишок солі до всіх своїх страв, лише щоб щось відчути. Щороку в день свого народження він все ще виводить сім’ю на «справді дорогу їжу», яку насправді не може скуштувати. Важко порушити ці традиції, коли їжа є універсальною валютою святкування. На Новий рік Кункл досі готує величезну страву зі свинини та квашеної капусти - традиція з дитинства Пенсільванії - і постійно запитує всіх: «А будинок вже смердючий? Тому що він повинен пахнути справді сильно ».

Я зустрічаю Дена Кункла, щоб випити в пабі біля його будинку в Кембриджі. Він приїжджає сюди пару разів на тиждень після гри в сквош, тому що виявляє, що “спрага та енергія” вправ допомагають йому насолоджуватися своєю піною без смаку. Бармен, який знає, що не відчуває запаху, додає до пива щедру міру вапна, солодкого сорту. Кенкл зворушений цим маленьким жестом співчуття. Він намагається не звучати як "сварливий середній вік", але часто бореться з відсутністю розуміння, наприклад, з нудними дотепами про те, як йому пощастило не пахнути каналізацією чи гноєм. "Чи могли б ви колись сказати сліпому:" Ісусе! Ця картина негарна! Ви повинні радіти, що не бачите! '? " Його дратує фальшиве розвеселення людей, які кажуть щось на кшталт: "Чи не можете ви насолодитися текстурою?" Він хапає рушник-бармет на столі. “Це текстура! Вам подобається це? " Також він ніколи не відчував великого співпереживання з боку лікарів. Коли він згадав хірургу, який робив операцію, що його відчуття смаку, здається, зникло, консультант сказав: «Це дивно. Зазвичай це трапляється, коли я сверджу тут, а не тут ».

"Лікарі поводяться з тобою, як з дурною", - каже Доун Міллард про свою довгу боротьбу за лікування доньки Абі, 11 років, яка народилася зневіреною. Вроджені анозміки стикаються з різними труднощами, ніж ті, хто розвиває їх пізніше в житті. У той час як інших аносміків переслідують втрачені запахи, Абі навіть не здогадується, чому певні запахи вважаються особливими. Наприклад, вона ніколи не знала, чим пахне Різдво. "Мені сказали, що бекон чудово пахне", - сказала вона, коли я вперше зустрів її та її матір минулого року.

Світанок та її чоловік Ллойд, які живуть у Дорсеті, не помічали, що з Абі було щось погане, доки їй було близько чотирьох. В обідній час вона часто возилась і не їла багато. Врешті-решт, вони зробили сліпий тест смаку і виявили, що Абі нічого не уявляє, який смак має повсякденна їжа. “Вона вважала, що варена морква - це картопля. Перець, на її думку, це піщинки. Вона не могла назвати полуницю, хоча я їй постійно давав її ". Найчастіше Абі - щаслива, впевнена в собі людина; вона готується до чорного поясу в тхеквондо. Виняток становили часи їжі: Світанок на свій страх зрозумів, що Ебі не справді насолоджується їжею. Коли я вперше поговорив із Світанком, вона переживала, що у Абі - тоді їй було дев'ять - може розвинутися харчовий розлад, тому що вона ніколи не відчувала голоду.

І все ж, коли Мілларди звертались за медичною допомогою, їм неодноразово казали, що нічого зробити не можна. «Ми, мабуть, бачили шість різних ЛОР-органів [фахівців з вух, носа та горла] протягом трьох-чотирьох років, і всі вони казали:« Ні, ні, ні. »Одного разу ми повернулись із зустрічі, і Абі розплакалася. Вони б нам сказали: "Якщо ти повинен жити без жодного почуття, це єдиний". Лише коли Мілларди зустріли Дункана Боака, вони зрозуміли, що існує шанс, що Абі не доведеться жити зрештою без нюху.

Боак зв’язав Міллардів з Карлом Філпоттом, який керує клінікою запаху та смаку в лікарні Джеймса Педжета у Грейт-Ярмуті. Це одна з двох спеціалізованих клінік в країні (інша - у лікарні королеви Єлизавети в Бірмінгемі). Філпотт розглядає своє завдання як "ознайомлення людей з тим, що це не завжди є тупиковою проблемою". На даний момент мало що можна зробити для аносмії, спричиненої травмою голови; найбільше для цих пацієнтів - це "приділити їм час доби" та поінформувати їх про техніку подолання. Однак у деяких випадках є надія на лікування. Для аносмії, коріння якої пов’язана із захворюваннями пазух та носа, часто існують різні варіанти лікування, незважаючи на те, що можуть сказати лікарі загальної практики та лори.

Американська письменниця з їжі Марлена Шпілер вже не відчувала запаху ранкової кави після травми голови. Фотографія: Аламі

У випадку з Абі Міллард проблемою виявилася сильно зігнута перегородка - "Мій безглуздий ніс підвівся", - як вона висловлюється. На відміну від деяких вроджених хворих на анозмію, у Абі є нюхова цибулина, але запахи не могли проникнути через верхівку носа, щоб дістатись до неї. У липні цього року їй зробили операцію з Філпоттом, щоб відновити шляхи. Незважаючи на те, що Міллардам говорили, що нічого не можна робити, операція "не була особливо складною з технічної точки зору", говорить Філпотт. Абі надсилає мені електронний лист із великою кількістю смайликів-смайликів, щоб повідомити добру новину про те, що операція спрацювала. "Це так здорово отримувати нові запахи", - каже вона. "Я думав, що, можливо, мені доведеться чекати мільярдів років у майбутньому, щоб вилікуватися".

Невдовзі після операції Абі була "вдома у моєї нани" і скуштувала - справді скуштувала - трохи шоколадного апельсина Террі. "Я подумав:" Боже мій! Я можу скуштувати апельсин! »Раніше це був просто шоколад Террі». Гострота часникового хліба стала ще одним сюрпризом - "Раніше це був просто хліб з трохи смаку". З точки зору її матері, найбільшою зміною стало те, що Абі зголодніла до їжі та з нетерпінням чекала їсти. Днями вони разом зробили банановий пиріг, і Абі сунула ніс у пакетик з коричневим цукром і раптом отримала теплий карамельний аромат.

Хоча її нюх все ще не ідеальний, і Світанок каже, що їй, можливо, знадобляться подальші операції. На даний момент це приходить і йде. Коли я запитую Абі, чи не відчувала вона коли-небудь запах скошеної трави, вона каже: "Я б не думала, що трава має запах". Їй доводиться бігати, щоб перевірити у тата, чи не відчула вона ще запаху бекону. "Ні, ні," підтверджує вона.

Але, як каже Абі, принаймні вона вже не є “без запаху”. Найбільш корисною частиною роботи Філпотта є бачення того, які зміни він вносить, коли він здатний відновити або поліпшити нюх пацієнта. “Їхній рівень задоволення від життя піднімається на ступінь. Вони усвідомлюють усе, чого пропустили ".

Це засмучує, що майбутнє клініки запаху та смаку Філпотта в даний час переглядається місцевою клінічною групою. Оскільки дуже багато пацієнтів направляються з інших частин Великобританії, клініка пов’язана з тривалим часом очікування на операцію на синусах. "Можливо, вони розглядають це як розкіш, яку не можна виправдати".

Знову ж таки, можливо, ми всі винні в тому, що сприймаємо нюх як розкіш. Ми асоціюємо це з дорогими духами і мало замислюємось, яким чужим було б повсякденне життя без нього. Уявіть, що ви не можете відчути запах пухнастого волосся дитини, коли ви обіймаєте їх; щоб не усвідомити, що хтось пече гарячі булочки з хрестом. Нещодавно Дункан Боак взяв участь у засіданні Британського ринологічного товариства з метою підвищення обізнаності медиків про аносмію. Він попросив консультанта ЛОРа надягнути затиски на ніс і скуштувати різні смаки солодкого мусу. "Для багатьох з них стало повною несподіванкою те, що вони не могли скуштувати різних смаків", - каже він мені. "А це спеціалісти з питань носа".

Ви можете зрозуміти, чому страждаючі на аносмію можуть відчувати себе ізольованими та злими, коли ми всі безтурботно займаємося своїми справами. Ми не помічаємо, як наше почуття благополуччя підкріплюється тисячею тонких запахів, особливо коли сезони змінюються. Це запах гарячого асфальту та вуличної їжі, коли ви відчиняєте вікна в серпневий день. Це дим від багаття в листопаді, а полуниця - у червні. Це проходження через двері в кінці довгого дня і знання, навіть із закритими очима, що ви вдома.

• Бі Біл Уілсон є автором книги «First Bite: How We Learn Eat», опублікованої Fourth Estate за ціною £ 12,99.