Діабет в Росії - T1Міжнародний

У лютому минулого року я мав можливість на тиждень покинути свій сільський Чеширський дім, щоб поїхати до Москви. Перебуваючи там, я зустрівся з 3 жінками, хворими на діабет. Ми ділились історіями та порівнювали досвід, і мої очі були відкриті для абсолютно різних викликів, з якими вони стикаються. Ви можете помітити, що я не вказав, який тип діабету; У мене склалося враження, що всі жінки, з якими я мав зв’язок, хворіли на діабет 1 типу, але одна з них все ще не впевнена, і здається більш імовірною, що у неї інший тип. Ця плутанина представляє проблему, яка була загальною темою для всіх 3 дівчат: проблема неправильного діагнозу.

Коли Марині - матері та служниці церкви з Москви - поставили діагноз: цукровий діабет, її спочатку відправили додому без інсуліну, сказавши, що вона страждає на діабет LADA, який не потребуватиме інсулінотерапії. По мірі того, як її симптоми посилювались, їй доводилося наполягати на другій думці, поки врешті-решт їй не поставили правильний діагноз типу 1 і не дали їй рятувальний інсулін. Подібним чином Анні - стилісту та історику мистецтва з Санкт-Петербурга - спочатку було неправильно поставлено діагноз: інший тип діабету. Як наслідок, їй не давали необхідного їй інсуліну, доки їй не стало небезпечно погано. Для Марини та Анни поради професіоналів (поряд з помилковими уявленнями про цукровий діабет типу 1 від друзів та сім'ї) призвели до руйнівного і дуже важкого пристосування до життя з типом 1. Від медичних працівників, які консультували 6 місяців на дієті з нульовим вмістом вуглеводів та відсутність інсуліну (дуже небезпечна порада для людини 1 типу, яка без інсуліну має ризик смерті), до важкого стигми, пов’язаного з правильним діагнозом, який вони врешті отримали; для цих дівчат лікування діабету 1 типу в Росії вимагає великої рішучості та сили.

Обидві дівчини прагнуть руйнувати стереотипи; вони жваві, успішні у своїй кар’єрі і відкрито спілкуються з друзями та родиною з надією змінити ставлення людей. Вони зіткнулися з величезною кількістю соціальної стигми, і такі звичаї, як "У тебе буде одна нога в потойбічному світі", є звичним явищем. "Діабетики - це як мертві люди", - прокоментувала одна з дівчат. "Діабет тут як проказа". Ні в одного з них ще не виникло жодних серйозних ускладнень, але вони відчувають, що до них уже ставляться так, ніби вони є інвалідами або “не повноцінною людиною”, припускаючи, що інші можуть померти через кілька місяців. Вони відчувають, що навколо діагнозу діабету 1 типу не повинно бути ніяких драм і трагедій, і вони роблять все можливе, щоб зробити це «нормальним». Анна веде переговори з місцевим власником ресторану щодо введення в меню доступної інформації про харчування, щоб полегшити підрахунок вуглеводів та підбір доз. Марина переїхала зі своєї початкової клініки до місця, де їй здається, що зараз вона отримує кращий догляд, але цей догляд дійсно коштує.

Незважаючи на те, що здається, що Лейла *, мабуть, не є типом 1, важко поділитися її історією, оскільки вона представляє набагато ширшу проблему, яка торкнеться багатьох людей у Росії з діабетом 1 типу. Вона врятувалася від тяжких обставин в Конго і втекла до Росії, щоб шукати притулку. Отримавши статус біженця, вона змогла жити і працювати в Росії, будуючи життя для себе та своєї маленької дочки. Серія руйнівних подій кардинально змінила її обставини. Її 7-річна дочка трагічно загинула внаслідок расистської атаки. Незабаром після цього вона відмовилася допомогти уряду, який попросив її повідомити друзів, які були в Росії нелегально. В результаті її статус біженця було скасовано. Зараз сама нелегальна іммігрантка, вона залежить від видачі ліків з підпільних клінік і не може отримати доступ до офіційної медичної системи. З деяким полегшенням здається, що в даний час її діабет майже не потребує інсуліну (це, мабуть, більш рідкісна форма діабету, така як LADA), оскільки в її ситуації доступ до ліків не є простим. Навіть для двох інших дівчат у Росії існує невизначеність щодо доступу до інсуліну та запасів. Чутки про дефіцит інсуліну на початку року призвели до занепокоєння та переживань.

Я почував себе вдома, коли спілкувався з Анною, Мариною та Лейлою. Світова спільнота діабетиків справді чудова, і незнайомці швидко почуваються старими друзями, коли ми можемо знайти стільки спільного. Незважаючи на виклики, ці жінки справді надихають і стикаються з багатьма такими ж повсякденними проблемами, як і я. Коли ми говорили не про такі виклики в Росії, як неправильне діагностування, помилкове уявлення, ліки, ми грайливо обговорювали, скільки інсуліну приймати для банана. Незважаючи на те, що я дізнався про їхні труднощі, я пішов з почуттям надії, натхненний їх рішучістю побачити, як речі змінюються, та їх відданістю самообслуговуванню.

* ім'я змінено для захисту особистості

Ліщина є фотографом, художником і письменником з півночі Англії. Вона страждає на діабет 1 типу приблизно 16 років. Коли вона не робить фотографії, вона зазвичай проводить пригоди зі своїми двома маленькими дітьми. Коли вона на роботі, то, що їй найбільше подобається, - це фіксувати та ділитися історіями, які допомагають розвивати емпатію, використовуючи її фотографії та письма, щоб нагадувати людям про їх неймовірну силу та цінність. Фотографування людей з діабетом 1 типу займає перше місце у списку!

Схожі повідомлення:

Перспектива типу 1 від Сибіру до Москви

18 травня 2018 року, Ксенія Судоргіна

Діабет увійшов у моє життя, коли мені було 7 років. Це був мій перший рік навчання, і на той час я жив у маленькому містечку в південно-західній частині Східного Сибіру. Я вважаю себе щасливчиком: моя мати - лікар, і для мене перехід до мого нового життя пройшов досить гладко. Лише зараз я розумію, що наша сім’я уникала багатьох небезпечних міфів. Читати далі